Op 26 oktober 2012 is de wet op palliatieve zorg precies tien jaar oud. Op die dag ligt ‘Een bed voor de dood’ in de boekhandel. Gretel Van den Broek schreef het nadat ze drie maanden had meegelopen op de palliatieve eenheid waar haar vader kort voordien was overleden. Een voorpublicatie.

De dood kwam voor mijn vader met een laatste lichte deining van zijn borstkas. Ik gebruik deze woorden omdat mijn hand het zo gevoeld heeft. Lange uren voordien hadden wij uit zelfbehoud onze zintuigen op minder actief gezet. De laatste kankerdagen trekken zich niets aan van discretie of wellevendheid. Niets van gruwelijke geluiden of verderfelijke geuren. Het allerminst van het rondgooien van koppige beelden. Ogen, oren en neus trekken dan de schermen op, maar mijn hand, die lag daar, op zijn borst.

Al die miserie landde in de voorkamers van onze breinen, daar waar je normaal de hoge gasten ontvangt, de beklijvende beelden, de diep inbrandende herinneringen. Hoe spelen we deze ongenode gasten ooit kwijt, fluisterden we elkaar toe. Een antwoord was er niet, de tijd stond stil, enkel het wachten was er nog. Waken met één hand.

Het bleek een ongegronde zorg. De gruwelijkheden verbleekten snel. Ze duelleerden met goede herinneringen, verloren de strijd en vluchtten onze voorkamers uit. Dat hadden we voor een groot deel te danken aan de palliatieve eenheid waar mijn vader tijdens zijn laatste week een toevlucht had gevonden. In die paar dagen ontpopte de cocon van zijn paniek zich tot een betrekkelijk vertrouwen. Hij vond er – op de letterlijke valreep – zichzelf terug, en wij zagen er plots weer wie hij was. Het was Rik, de hoofdverpleger van de palliatieve eenheid, die de vlinder uitdaagde tot vliegen : “Geen dagen toevoegen aan het leven, maar leven aan de dagen.” Ik wil deze zin vollediger ontdekken. Ik wil erin duiken, en langer dan enkele dagen. Ik wil het leren voor later.

“Is dat niet te zwaar ?” vragen velen me als ze horen dat ik meeleef op een palliatieve afdeling. Wanneer ik vertel dat het over de gang en dus ook de kamer gaat waarin mijn vader enkele maanden geleden overleden is, dan fronsen ze nog meer. Voor mij is dat gewoon. Ik ben iemand die confrontatie zoekt, die wil uitpluizen, alle facetten nauwkeurig wil betasten en aanvoelen. Onbevattelijke dingen wil ik in afgewogen woorden gieten, deleten, hergieten. Ik wil ze op een scherm zien staan, me verbazen over wat mijn vingers daar gebracht hebben, ze lezen als waren ze geheimtaal van mijn ziel. Soms leer ik daar iets uit, soms ook niet. Bijna altijd word ik er rustig van. In de kern van de storm is het meestal stil.

Een sterfstage dus. Ik kan niet anders. In die vacuümgetrokken weken waarin wij allen rond mijn vaders bed leefden, is er zoveel gebeurd in mij. Eigenlijk was dat al maanden, jaren bezig, was heel die tijd gevuld met een vreemde combinatie van ongeloof, angst en hoop, en dacht ik elke dag dat het die dag gebeuren zou: het afleggen van gêne, het stoppen van elkaar sparen, het bevrijdend praten. Alleen gebeurde het maar niet. We bleven denken dat wat we zouden zeggen te zwaar voor de ander zou zijn. We wisten die tranen snel weg voor de deur openging en stapten binnen met koetjes en kalfjes, zo dagelijks mogelijk. We hadden oor als weer een arts een voorstel had met waterkansen van meer tijd of minder pijn. We waren veel te blij met één goede dag, of hier of daar een hap die goed gesmaakt had.

De laatste weken was die onbeduidendheid zwaar gaan wegen. Vooral ook voor hem. Op een dag zag hij liever zijn kleinkinderen niet meer, verwees hun tekeningen, zelfgebakken cakejes en knutseldingen naar de kast, met de lauwe reden dat ze daar veiliger lagen, zei dat vrienden en familie niet komen moesten. Het was zo’n irreëel gevoel dat de vader met wie ik mijn leven lang over de meest uiteenlopende zaken doorbomen kon, die mij als geen ander steunde en begreep in alles wat ik deed, die ik knuffelde en hartsgrondig graag zag, stilaan een vreemde werd. Ik kon er niet bij dat de man die ik intens bewonderde om zijn zachte inborst, zich schijnbaar hard kon opstellen. Dat een mens die altijd zo’n moderne geest had, die zich nooit liet inpakken door taboe, god of gebod, nu bepaalde woorden niet uitspreken kon. Dat hij – hij heette Nest – zijn naam voor heel veel mensen eer aandeed, dat hij de gave had om eender wie wat nestwarmte toe te gooien, maar nu de gelederen sluiten wilde.

De pijn was overheersend, het vooruitzicht van afscheid ondraaglijk. De wanhoop was gekomen, en dat bij ons, het warme gezin. We beseften het allemaal, maar konden het niet doorbreken. We botsten op kille kamers, medische taal, op personeel dat opgewekt routineus de meest uitzichtloze ziekte verzorgde, maar niet echt oog voor de zieke had. Dat konden we hen ook niet verwijten. Omdat oncologie vol lag, was mijn vader op een totaal andere afdeling gelegd. Zolang hij nog behandelende voorstellen kreeg, bleef hij ja zeggen. Je zag het aan zijn ogen, dat hij wel neen wílde zeggen, maar dat niet deed om ons te sparen, en dat hij de hoop nog niet kon opgeven. En vooral, dat hij de kracht niet meer had om ook maar ergens tegenin te gaan, of om ook maar ergens over na te denken.

Ik begreep het niet. Was er dan niemand in dat grote universitaire kankerland die klaar en duidelijk durfde te zeggen dat al die sondes en infusen niets meer verbeteren konden ? Dat hij de tijd en energie die hem nog restte, beter voor wezenlijker dingen gebruiken kon ? Ik herinner me duidelijk de dag dat eindelijk de verlossende woorden vielen. “Mijnheer, zou u niet stilaan beginnen te denken aan een palliatieve eenheid ?” Ook dat bericht kwam ver boven mijn vaders pijngrens aan, maar voor ons was het genoeg om op zoek te gaan.

Het ging snel. We belden, we mochten komen kennismaken, er was plaats. We namen een doorslaggevend argument mee naar ons vader : als hij toch nog beter zou worden, kon hij van daaruit nog even naar huis. Hij vertrouwde ons de beslissing toe. Mijn moeder pakte al in.

DIEP EN OPEN ADEMEN

In de palliatieve eenheid was vanaf de eerste minuut alles anders. De lastige infuusnaald werd meteen uit de gehavende perkamenten hand gehaald. Pijnmedicatie werd prioritair. Wat last veroorzaakte, hoefde niet. “Geen honger, Nest ? Rust dan maar goed.” En die voornaam. En die schortloze schatten. En die rust.

Na een dag en een nacht al vond hij de kracht om vrijuit te spreken. Hij riep ons samen, zei dat er genoeg pijn was geweest, vroeg ons allen of we hierna verder konden leven en wilde van iedereen een antwoord. Daarna sprak hij duidelijk over hoe hij alles gepland had. Hij deelde opdrachten uit : concreet rond het afscheid, maar ook voor het verdere leven. Hij nam ons elk in zijn armen, met zijn mond tegen onze oren. Toen hij me tegen zijn uitgemergelde lijf hield, was het alsof ik weer in zijn sterke vaderarmen lag. Zijn uitgeputte stem droeg tot ver in mijn uithoeken. Hij schraapte al zijn lijden bijeen en kneedde er voor ons een milde toekomst van. Tot op vandaag voel ik dat het diep en open ademen was wat ik daar deed. Daarna kwam de gevraagde palliatieve sedatie, en konden we niet meer doen dan bij hem zijn en wachten op het eindsignaal van zijn lijf.

Ik blijf me afvragen wat er gebeurd zou zijn als we niet in deze palliatieve eenheid waren gestrand ? Had hij dan zichzelf nog teruggevonden voor hij voorgoed weg moest gaan ? Hadden wij dan genoeg om verder te kunnen ? Hadden wij het zonder de steun van een warm team uitgehouden, in die zware, wakende dagen, toen we zijn geest al niet meer hoorden, maar zijn lichaam nog wel ? Dankbaar om hoe het is verlopen, betreuren we toch ook dat we deze plek niet eerder hadden aanbevolen gekregen. We wisten het wel, dat het goed is als een stervende zijn vleugels nog eerst helemaal spreidt, en dat dat net de momenten zijn die de nabestaanden liefdevol hamsteren. Wij wisten het, proefden het op de punt van de tong, maar vonden de woorden pas terug in de rust van deze eenheid. Hadden we niet nog meer leven aan zijn dagen kunnen toevoegen als we een week of twee vroeger waren gekomen ?

We denken dat we modern zijn, dat we alle denkkaders aankunnen. Weinig verrast ons nog, maar de dood klopt ons uit ons evenwicht. Uiteindelijk is het nog steeds een weggeduwd onderwerp, is een te groot lijden niet altijd bespreekbaar. Palliatieve zorg ? Dat is voor op het laatst, dat is triest, dat is enkel zwaarte. Ik weet nu dat het niet waar is. Voor iemand die beseft dat hij bijna gaat sterven, is het een zegen om nog dagen van ‘pijnarme’ rust, eerlijk spreken en sereen afscheid te beleven, en die zijn te verkiezen boven koppig focussen op pillen, infusen en regelmatige maaltijden, boven steriele kamers met beperkte bezoekuren en gehaast personeel. Een palliatieve eenheid kent lijden en verdriet, maar ook iets van een onnoembare schoonheid. Dit dagboek van enkele maanden toont dat. Als je het beest in de ogen kijkt, is het al veel minder beest.

Al jarenlang hadden berichten over palliatieve zorg een prikkelend effect op mij. Ze trokken aan zoals verre, onbekende landen dat doen, op een manier die eerder op dagdromen lijkt. De kwetsbaarheid van de bewoners bestond er vooral uit zinzoekende eerlijkheid, de wateren hadden er mysterieuze diepten en er priemde ook steeds zon door de wolken heen. Het kon niet anders dan een wereld zijn met een totaal andere tijdsbeleving, waar men, ontdaan van stress en bezit, zou doorstoten naar de ware aard van het bestaan. Alleen, besefte ik dan steeds, kwam daar ook de onthutsende realiteit van eindigheid bij kijken. Onafwendbaar, en dus schrikwekkend. De dood ? Daar wilde ik wel groothartig over nadenken, maar liever van een afstand. Zo oud was ik nu ook weer niet. In interviews kwamen ze vlotjes, de vragen over het einde, zin en onzin, maar tegelijk verschuilde ik me behaaglijk achter het comfort van het eenrichtingsverkeer dat de journalistiek zo eigen is. Mijn dood, of de dood van een zeer naaste, die bleven wachten in de reisbrochure van het leven. Moest ik eerst nog goed voor sparen, vond ik.

Dat vreemde samengaan van tremendum et fascinosum was niet eenduidig genoeg om van de dood, of doodgaan, een trouwe interesse te maken. Soms kwamen er gedachten, vragen meestal, die daarna onmerkbaar door het leven werden ingehaald. Sinds de dood van mijn vader kan ik er niet meer onderuit. Het eenrichtingsverkeer is opgeheven. Ik ben persoonlijk uitgedaagd. Zijn dood is niet meer uit te wissen, het gat dat dat sloeg niet meer te dichten. En wat doe ik nu ? De dood verwensen of hem omarmen ? Beide opties brengen de dood dicht op de huid. Er is me een vrijkaart op de hand gestempeld, in onuitwisbare inkt.

Mijn geest spelt hele dagen zinnen. Hoe klinken woorden die doodsangst kunnen tegengaan ? Wanneer zijn ze klef en inhoudsloos, wanneer voegen ze leven toe aan het sterven ? Hele alinea’s testte ik uit, als vanzelf. Ik kon niet anders dan terugkeren naar de palliatieve eenheid waar mijn vaders laatste adem mijn hand bewogen had.

Zo stap ik enkele maanden na zijn dood opnieuw de lift uit, de gang in, met onmiddellijk rechts de deur waarachter hij voorgoed verdwenen was. Even denk ik zijn contouren in het bezette bed te zien. Het is iemand anders, zoals na mijn vader en voor deze man ook nog iemand anders hier gelegen had. Gestorven was. Dit is zijn bed niet meer. Dit is een bed voor de dood. Ik bekleed me met pen en papier, en stap de gang op. Ditmaal als auteur.

‘Een bed voor de dood. Sterfstage op een palliatieve eenheid’, Gretel Van den Broek, Uitgeverij Van Halewyck, 207 blz., 16 euro.

PORTRET FILIP VAN ROE

Gretel Van den Broek: “We denken dat we modern zijn. Weinig verrast ons nog, maar de dood klopt ons uit ons evenwicht”

Rik, hoofdverpleger van de palliatieve eenheid : “Geen dagen toevoegen aan het leven, maar leven toevoegen aan de dagen”

“Al jarenlang hadden berichten over palliatieve zorg een prikkelend effect op mij. Ze trokken aan zoals verre, onbekende landen dat doen”