Dit jaar is 30 mei Werelddag voor multiple sclerose, een ongeneeslijke ziekte die in België naar schatting 10.000 mensen treft. Een van hen is Katrien de Pillecyn. Haar wereld stortte niet in toen ze de diagnose voorgeschoteld kreeg. Integendeel : eindelijk wist ze wat er aan de hand was. Haar verhaal.

“Ik was een rustig kind. Ik las vier of vijf boeken per week en ging graag naar school, ik was altijd de eerste van de klas. Toen ik klassieke filologie studeerde, was ik de eeuwige tweede. Nog altijd een zeer goede student, zonder veel moeite te doen. In één ding was ik absoluut niet goed : sport. Daar werd ik onmiddellijk moe van, ik kreeg keel-, oor- en hoofdpijn, ik zag er absoluut het nut niet van. Ik ging wel graag op kamp met de scouts, en na mijn studies wilde ik reizen maken, de oude Romeinse of Griekse beschavingen achterna. Ik had al een jaar gewerkt toen ik met Anders Reizen een zware voettocht ondernam in Turks Koerdistan. Toen heb ik ontdekt dat ik graag stap, maar om daar een hobby van te maken en me bijvoorbeeld aan te sluiten bij een wandelclub ? Nee. Wel maakte ik elk jaar een voetreis, telkens langere en moeilijkere tochten. Ik heb onder meer de Kilimanjaro in Afrika bestegen en het door het Atlasgebergte in Marokko getrokken van oost naar west.”

“Tussen mijn dertigste en veertigste leerde ik mijn eerste man kennen. In twee jaar tijd zijn we getrouwd, hebben we gebouwd en twee kinderen gekregen, ik was succesvol in mijn job als human resources manager bij Belgacom en maakte promotie. Alles lukte wonderwel. Alleen… ik wist niet meer van welk hout pijlen maken. Voordien kon ik dansen en feesten tot vijf uur ’s morgens, en nu kon ik bijna niks meer. In de crèche hoorde ik andere moeders vertellen over koekjes die ze de avond tevoren gebakken hadden, ze gingen een weekend met vriendinnen naar Amsterdam, en nog fitnessen ook. En ik ? Ik lag elke avond om zeven uur op de bank. Als ik om tien uur nog wakker was, had ik een uitzonderlijk goede dag.”

“Het plaatje klopte : huisje, tuintje, boompje, kindjes, job… Maar wat niet klopte, was hoe ellendig ik eraan toe was. Altijd moe. Doodmoe. Zware armen, zware benen, zere rug. Als iemand me tijdens een vergadering van het humanresourcesmanagement vroeg om een strategie of een werkplan, kon ik dat niet meer. Mijn ideeën waren opgedroogd, ik zag de grote lijnen niet meer, ik vergat belangrijke dingen. Er vielen gaten in mijn geheugen. Mijn grootvader stierf aan alzheimer, ik was achter in de dertig, en ik dacht : ‘Zie je wel, ik heb het ook. ‘”

“Ik ging voor die rugpijn naar de dokter. Een neurochirurg onderzocht me grondig en zei : ‘Ik kan u met vreugde vertellen, mevrouw : u hebt niets. Maar wie op uw leeftijd in vijftien maanden tijd twee kinderen krijgt en niét aan sport doet, vráágt om slechte rugspieren.’ Zoals elk dorp had ook mijn dorp een kinesiste die met een groepje dames turnt. Daar ging ik dan maar naartoe, en werd er nog meer geconfronteerd met overactieve vrouwen. Eentje zei dat ze in de fleur van haar leven was tussen 35 en 45 jaar. De anderen beaamden dat. Ik zat in die leeftijdsgroep, maar voelde me miserabeler dan ooit. Ik las nooit nog een boek, kon me niet meer concentreren en kreeg de ene migraineaanval na de andere. Op doktersadvies heb ik daar jarenlang pillen voor geslikt, maar de migraine en de rugpijn bleven. Ik leerde ermee leven en legde me erbij neer. Ik had een fijne jeugd gehad, prachtige reizen gemaakt… Tot mijn dertig was alles goed, daarna ging het alleen nog achteruit.”

GEVOELLOZE VOET

“Op een dag had ik de kinderen naar mijn ouders gebracht en één uur in de file gestaan. Gas geven, ontkoppelen, stoppen, gas geven, ontkoppelen… Mijn rechtervoet was er gevoelloos door geworden. De volgende dag mijn hele rechterbeen. De dag daarna tot mijn heup. Dan mijn schouder en mijn hoofd. Mijn hele rechterkant was gevoelloos geworden ! Weer naar die neurochirurg. Deze keer zei hij niet zoals vijf jaar eerder : ‘U hebt niets’, maar : ‘Ik vind niets. We moeten het verder onderzoeken met onder meer MRI-scans.’ Een week later moest ik terug, ik sleepte toen al met mijn been. De arts had de resultaten op zijn computerscherm en draaide dat naar me toe, op het scherm mijn ruggengraat. ‘Ziet u dit ? Kijk. Dit ding ter hoogte van uw nek. Het lijkt een tumor en het zit ín uw ruggenmerg. Ik moet u doorverwijzen naar Leuven. Naar een oncoloog, vrees ik.’ De opluchting omdat er eindelijk iets was gevonden, maakte plaats voor diepe ongerustheid. Als ik niet doodging door die tumor, zou ik verlamd raken vanaf mijn nek. Ik kreeg een zware cortisonenbehandeling. Negen dagen dacht ik dat ik zou sterven of op zijn minst lam zou worden. Dan moest ik terug voor een ruggenprik en nog meer MRI-scans. Het was geen tumor, maar een plaque : er was een ontsteking geweest, die was genezen, er bleef een soort litteken achter. Geen tumor, dat was goed nieuws : maar wat was het dan wel ? Er bleef niet veel over aan mogelijke diagnoses. Multiple sclerose misschien, of de ziekte van Lyme ten gevolge van een tekenbeet, of een van de andere neurologische aandoeningen met moeilijke namen maar met dezelfde gevolgen als MS.”

“Het wás MS, kreeg ik in november 2009 te horen. Het was een klap voor de hele familie, maar voor mij was het een cadeau. Akkoord, een vreselijk cadeau : een ongeneeslijke ziekte, maar nu ik wist tenminste wat er aan de hand was. Eindelijk was het duidelijk waardoor ik me sinds jaren zo slecht voelde en duizelig, uitgeput, moe, altijd moe. Ik had géén postnatale depressie, géén burn-out, ik was niet slap, flauw of lui. Ik moest me niet meer schuldig voelen, want ik was ziek. Maar het was wel een ongeneeslijke, chronische ziekte, waar iedereen het stereotiepe beeld van heeft : je takelt af en je gaat dood.”

“Eens bekomen van de schrik, ging ik naar de MS-kliniek in Melsbroek. Daar werd alles getest, tot en met mijn ademhaling en spijsvertering. Ik moest naar de kinesist, de logopedist enzovoorts, maar eerst naar de neuroloog die uitzoekt wat voor de patiënt de beste behandeling is, en die is voor iedereen anders. Toen ik neurologe Bie D’Hooghe vroeg wanneer ik in een rolstoel zou belanden zei ze : ‘Dat weet ik niet. Misschien ooit. Misschien nooit.’ Ik ontdekte dat 75 procent van de mensen met MS nooit in een rolstoel terechtkomt.”

“Ik volgde er de Vroegbegeleiding en kreeg veel praktische tips en een heleboel vriendelijke, maar vastberaden aanbevelingen. De kinesist vroeg : ‘Welke sporten beoefen je ?’

‘Geen enkele. ‘

‘Welke zou je willen doen ?’

‘Geen enkele. ‘

‘Verzin toch maar iets. Zwemmen, misschien ?’ Dat was een goed idee, want in het water ervaar je minder weerstand en heb je geen pijn. Het zwemmen zelf viel lelijk tegen, maar toch kwam ik na een maand of drie toch aan één kilometer baantjes trekken. Ik begon ook aan afstandslopen. Een vriend stelde een start to run-schema voor me op, drie keer trager dan het gewone. Ik begon zware dosissen vitamine D te slikken en een vitaminecocktail tegen vermoeidheid. Ik zwem, wandel, loop. In tien jaar tijd was ik tien kilo aangekomen. Nu vermijd ik vet en suikers, eet geen rood vlees, alleen nog kip en vis. Ik stel alles in het werk om mijn lichaam zo gezond mogelijk te houden en zo sterk mogelijk te maken. Sinds bij mij MS werd vastgesteld, is mijn lijf alleen maar beter geworden. Ik weeg weer tien kilo minder en ben twee confectiemaatjes slanker, ik ben fitter en leniger dan ooit.”

“2012 was mijn wonderjaar. Ik had nooit durven dromen dat ik ooit tien kilometer zou hardlopen. Vorig jaar augustus was het zover, met mijn lief, in de velden en de bossen van Kampenhout. En ik fietste ook maar liefst zeventig kilometer. In de weken voor de Olympische Spelen in Londen werd de olympische vlam door Engeland gedragen, door achtduizend lopers uit de hele wereld. Belgacom werkt samen met Samsung, sponsor van de Spelen, en kreeg twee tickets voor fakkeldragers. Werknemers van Belgacom mochten stemmen op iemand die anderen inspireerde en positief in het leven stond. Ik stelde me kandidaat en werd tot mijn verbazing verkozen. In juni liep ik met de vlam, en eind september nam ik deel aan een trekking op de op de Machu Picchu in Peru, met Move to Sport en kinesitherapeut Paul Van Asch die de tocht organiseerde. Met die actie sponsorden we een schooltje in Catacaos, een arm dorpje in het noorden van Peru. Eerst moesten we twee weken wennen aan de hoogte, voor we aan onze tocht tot op 4700 meter hoogte begonnen. Zestig, vijfenzestig kilometer stappen in de Andes, gespreid over vijf dagen, we overnachtten in tentjes. Overdag was het twintig graden en ’s nachts min vijf. Alles hebben we gehad : regen, hagel, sneeuw, zon… Onze ploeg bestond uit negen mensen met MS en een begeleidend medisch team van elf personen onder wie een huisarts, neuroloog, kinesist en twee professoren van de universiteit van Hasselt die studies maakten over onze hartslag, bloedsuikerspiegel en dergelijke. En zes paarden om het materiaal te dragen, én mensen die niet meer verder konden. Oók begeleiders.”

HET IS NIET AFGELOPEN

“Heel zelden heb ik een terugval in de winter, als ik niet goed voor mezelf zorg. Dat is als ik te veel hooi op mijn vork neem en niet genoeg sport. Dan moet ik weer een paar weken thuis op de bank liggen. Mensen met MS moeten rust in hun leven inbouwen. Mijn woonomgeving helpt ook. Hier, op de boerenbuiten, zie ik vogels, reeën en konijntjes. Ik zie en hoor de maïs en het graan groeien. Ik woon hier met mijn lief Stef en onze kinderen Nathan, Jenna en Emma van elf, tien en negen jaar oud. Stef kende ik van een scoutskamp toen we zeventien waren. Toevallig zijn we elkaar 27 jaar later weer tegengekomen. Eén jaar na ons weerzien, zijn we gaan samenwonen. We zijn nu één jaar verder en beleven nog steeds wittebroodsweken. We worden binnenkort allebei 46, en ik heb me nog nooit zo jong, zo fris en zo gelukkig gevoeld. Natuurlijk maken we nog plannen. Deze zomer gaan Stef en ik naar Costa Rica weer een berg beklimmen, één van 3800 meter.”

“Sinds ik MS heb, wil ik een paar boodschappen uitdragen. Eén : er zijn veel meer mensen met MS dan je denkt. Zoals ikzelf jaren in onzekerheid leefde, zijn er velen die het niet van zichzelf weten. En er zijn er anderen die het nog nooit aan iemand verteld hebben. Ze houden het geheim voor hun werkgever of voor hun familie. Ik heb ook diep moeten nadenken over hoe ik het mijn jonge kinderen zou vertellen zonder hun veiligheidsgevoel aan de tasten. Maar ik heb makkelijk praten. Ik was al 42 toen ik het te horen kreeg. Mijn gezin was compleet, ik had een carrière, ik had geld, ik heb een fijne jeugd gehad, een deel van de wereld gezien, mijn werkgever reageerde fantastisch toen ik na drie maanden weer halftijds aan het werk ging, ik had een goede groepsverzekering. Ik mag absoluut niet klagen en doe dat dus ook niet. Twee : als je MS hebt, is het niét afgelopen. Een van mijn lotgenoten vertelde me dat hij in een depressie verzeilde, van het moment dat hij de diagnose kreeg, tot hij zeven jaar later in de MS-kliniek kwam. Toen klom hij weer uit het dal. Letterlijk : hij nam ook deel aan de trekking op de Machu Picchu. Ik zou het aan alle mensen met MS willen zeggen : ga naar buiten, blijf actief binnen de beperkingen die je hebt.”

“Voor mij was MS een wake-upcall op het moment dat ik dacht dat mijn leven voorbij was. Maar dat is niet zo. Vroeger was ik het slimste meisje van de klas, maar nu wil het hoofd niet meer mee. Ik kan nog altijd geen boek lezen, ik heb problemen met onthouden en concentreren. Maar nu willen de benen ineens wel. En ik wil genieten van alle dingen die ik nog kan. Ik wil niet ongelukkig zijn omdat ik ooit zieker zal worden. Misschien word ik doof, lam of blind, maar nu al gaan zitten grienen over wat mij misschien ooit – of misschien nooit – overkomt, wil ik mezelf en mijn omgeving niet aandoen.”

NATIONAAL MS-CENTRUM IN MELSBROEK : 02 597 80 00, WWW.MSCENTER.BE ; WWW.MSMACHUPICCHU2012.BE

DOOR GRIET SCHRAUWEN & PORTRET DIEGO FRANSSENS; OLYMPISCHE VLAM

“Het plaatje klopte : huisje, tuintje, boompje, kindjes, job… Maar ik was moe. Altijd moe. Doodmoe. Zware armen, zware benen, zere rug”

“Toen ik de neurologe vroeg wanneer ik in een rolstoel zou belanden, zei ze : ‘Dat weet ik niet. Misschien ooit. Misschien nooit'”

“Ik zou het aan alle mensen met MS willen zeggen : ga naar buiten, blijf actief binnen je beperkingen”