Van 26 tot 30 september gaat in Brussel de 2de Europese Borstkankerconferentie door. De eerste had twee jaar geleden in Florence plaats. Tijdens dit congres komen wetenschappers, artsen en vrouwen aan het woord die de meest recente gegevens op gebied van opsporing, diagnose en behandeling van borstkanker bespreken.

Europa Donna - niet te verwarren met een radiozender - wil van de gelegenheid gebruikmaken om wat meer bekendheid te verwerven in ons land. De drukkingsgroep is al in 27 Europese landen actief. De organisatie, opgericht in '94, ontstond na een oproep van de Italiaanse professor Umberto Veronesi, momenteel minister van Volksgezondheid, die vond dat het de hoogste tijd was dat vrouwen zich zouden engageren in de strijd tegen borstkanker. Borstkanker is de meest frequent voorkomende tumor bij vrouwen. In België worden er elk jaar meer dan 5000 nieuwe gevallen vastgesteld.

Europa Donna wil de steun en solidariteit onder vrouwen bevorderen, en ijvert ervoor de problematiek van borstkanker op de politieke agenda te krijgen. Zowel zelfhulpgroepen als artsen en vrouwen, die uiteindelijk de belanghebbende partij zijn, maken deel uit van de organisatie. "Het is bedoeling om die versnipperde groeperingen die weliswaar blijven bestaan, te bundelen en om informatie uit te wisselen", zegt Lieve Heps die België vertegenwoordigt in Europa Donna. Prioritaire eis van die Belgische afdeling is dat er een goed georganiseerde screening en vroegtijdige opsporing van borstkanker komt. Andere prioriteiten zijn: 'iedere vrouw heeft recht op de beste behandeling' en 'de ter beschikking gestelde informatie over borstkanker moet correct en actueel zijn'. Het lijkt vanzelfsprekend, maar dat is het allerminst.

Lieve Heps: "Het zou toch zo moeten zijn dat elke vrouw dezelfde optimale behandeling krijgt. Maar er is in ons land een aantal regio's waar ik, als ik borstkanker zou hebben, niet zou willen wonen. Als er voor de opsporing en de behandeling geen ervaren teams klaarstaan, verminderen je kansen. Misschien zijn er bij ons te veel centra waar weinig patiënten komen, en waar dus weinig ervaring is. Wij pleiten voor een aantal grote centra met een gespecialiseerd team. Echte breast clinics, waar alle disciplines samenwerken en waar een borstverpleegkundige als contactpersoon fungeert, bestaan al in Engeland en worden er door de overheid gecontroleerd."

In eigen land bestaan geen 'borstspecialisten', maar in diverse ziekenhuizen hebben artsen en teams zich op de problematiek toegelegd. Zo is chirurge Marie-Rose Christiaens coördinatrice van het Multidisciplinair Borstcentrum in het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg in Leuven. Volgens haar is ook correcte informatie geen evidentie: "Elk medisch team dat met borstkanker bezig is, doet ervaring op die het gevolg is van het werken volgens een bepaald therapieplan. Dat plan wordt dan ook als 'ons plan' aangeboden. Daardoor komen niet altijd de andere mogelijkheden ter sprake. Heel dikwijls gaan patiënten zelf op zoek naar informatie. Internet is daarvoor het medium bij uitstek. Vraag is wat ze met die nieuwe informatie doen: kunnen ze die bespreken met hun behandelende arts of gaan ze op eigen houtje elders te rade?"

"Een vrouw leest bijvoorbeeld ergens dat haar borst misschien gespaard kan worden. Of ze vraagt zich af of ze naast chemotherapie ook hormonale therapie moet krijgen. Als die vrouw met een outprint op consultatie komt, moet je als arts eerlijk uitleggen waarom je voor een welbepaalde aanpak hebt gekozen, want doorgaans zijn daarvoor redenen. Als je er eerlijk in bent, kunnen de mensen daar meestal wel mee leven. Maar als je op dat ogenblik het gesprek uit de weg gaat, of als je weigert het dossier mee te geven als een patiënte elders advies wil inwinnen, gaat ze natuurlijk denken dat er iets niet klopt. Ik ben voor openheid. Ook wanneer je als arts met je rug tegen de muur staat. Patiënten hebben recht op een tweede advies. Er bestaat niet zoiets als dé waarheid of dé therapie voor borstkanker. Mensen zijn meestal bang dat hun arts boos zal worden als ze elders advies willen vragen. Eigenlijk zou het de gewoonste zaak van de wereld moeten zijn."

Wat als men dat advies in de alternatieve sector gaat zoeken?

Marie-Rose Christiaens: Dat is al wat moeilijker, hoewel steeds meer mensen uit onze klassieke, rationele geneeskunde ervan overtuigd raken dat een aantal van die alternatieve geneeswijzen ook wel waarde hebben. Vrouwen ervaren het vaak alsof de ziekte hen overvalt en voelen zich machteloos. Het gevoel er actief zelf iets aan te kunnen doen - een dieet volgen, kruiden gebruiken of relaxatieoefeningen doen - is belangrijk. Want een klassieke therapie ondergaan ze: een operatie, radio- en chemotherapie. Dat alternatieve aspect kan helpen om erdoorheen te komen. En dat is zeer belangrijk. Je kan niet statistisch bewijzen dat het invloed heeft op de overlevingskansen, maar je ziet wel dat de levenskwaliteit verbetert. Overleven is iets, goed leven is nog iets anders.

Bestaat er een verklaring voor het feit dat het aantal borstkankerpatiënten toeneemt?

In België loopt één vrouw op tien het risico om borstkanker te krijgen. Dat is een lichte toename in vergelijking met vroeger. Een van de verklaringen daarvoor is dat borstkanker veel vroeger opgespoord wordt: men vindt er meer omdat men actiever zoekt. Daarnaast wordt de vrouwelijke populatie steeds ouder, en daardoor stijgt de kans op borsttumoren. Voor een klein deel van die stijging bestaat er geen verklaring, tenzij je die zoekt in levensomstandigheden, milieufactoren en dergelijke. Dan verzeil je in een lange discussie waar men nog helemaal niet uit is.

Mensen zoeken ook zelf naar verklaringen: een ruwe stoot of emotionele schok.

Een stoot als verklaring geven, gebeurt heel vaak. Maar eigenlijk is dat het paard achter de wagen spannen. Vrouwen lopen tegen de schouw, doen zich pijn en voelen aan hun borst. Dan voelen ze de knobbel, maar die was er waarschijnlijk al veel langer. Een tumor kan heel langzaam groeien. Als je een knobbel voelt, heb je die misschien al vijf jaar. Die stoot heeft haar enkel attent gemaakt op het feit dat er iets mis is in haar borst.

Ook stress en verdriet worden vaak als oorzaak opgegeven, maar dat berust volgens mij niet op wetenschappelijke gronden. De belangrijkste reden waarom je borstkanker krijgt, is het feit dat je een vrouw bent. Ook bij mannen komt borstkanker voor, maar 150 keer minder frequent. Omdat minder bekend is dat ook mannen borstkanker kunnen krijgen, wordt het bij hen vaak later vastgesteld. Maar vrouwzijn, twee X-chromosomen hebben, is het grootste risico.

Daar is weinig aan te doen, net als aan de andere genen waarmee je geboren wordt. En dat plaatst sommige vrouwen voor een aartsmoeilijk dilemma: amputeren of niet?

Er zijn nu twee genen bekend: BRCA1 en BRCA2. Er zijn er waarschijnlijk meer, maar voorlopig kennen we slechts die twee. Deze twee genen zijn niet gebonden aan de sekschromosomen, wat betekent dat ze zowel door vrouwen als mannen overgedragen kunnen worden. Ze zijn autosomaal dominant, dat wil zeggen dat als je het gen krijgt, je ook het risico op de ziekte hebt.

Als je zo'n gen hebt, bedraagt het risico dat je borstkanker krijgt 50 tot 80 procent. Dat is veel hoger dan één op tien. Zelfs op jonge leeftijd lopen die mensen een hoog risico.

Men denkt op dit ogenblik dat deze genetisch bepaalde groep een kleine 10 procent uitmaakt van alle borsttumoren, maar dat gegeven is onzeker want niet iedereen wordt getest. Op dit ogenblik worden alleen vrouwen getest bij wie borstkanker in de familie voorkomt: waar twee of drie vrouwen met borstkanker zijn, of waar er borst- én eierstokkanker voorkomt: een van die twee genen heeft ook te maken met het risico op eierstokkanker.

In praktijk kan men bij vrouwen die aangetast zijn door de ziekte, kijken of een van die genen aanwezig is. Is dat zo, dan kan men bij de niet-aangetaste vrouwen van die familie een predictieve test doen. Hebben ze het gen, dan weten ze dat de kans groot is ze dat ze ooit borstkanker krijgen. In dat geval kunnen ze, als ze dat willen, iets ondernemen om dat risico te verminderen. Er zijn drie mogelijkheden.

Je kan hen van zeer nabij volgen: mammografie, echografie, klinisch onderzoek. Maar dan doe je aan geactiveerde opsporing: met iets te zoeken, voorkom je niets. Je hoopt alleen dat je het op tijd zal vinden.

Tweede optie: uit klinische studies die nog lopend zijn, blijkt dat bepaalde medicatie het risico zou kunnen verminderen. Maar het is nog te vroeg om te beslissen om die producten zo maar, of zelfs aan vrouwen met een hoog risico te geven.

Derde mogelijkheid: de twee borsten wegnemen. Dan verlaag je het risico om borstkanker te krijgen tot ongeveer één tot twee procent. Dat is veel lager dan het gewone risico: een op honderd in plaats van een op tien. Deze optie is dus zeker te verdedigen, vooral omdat je tegenwoordig ook meteen een reconstructie kan laten uitvoeren. Daarvoor kan je implantaten gebruiken of lichaamseigen materiaal, weefsel van buik of billen. Dat laatste is een zeer aanvaardbare oplossing, want dat vetweefsel heeft dezelfde consistentie als een borst. Het erotische gevoel is wel weg, maar ook het gevoel voor de spiegel is belangrijk.

Ik sta volledig achter die aanpak. Soms denk ik zelfs dat veel meer vrouwen het zouden moeten doen, maar ik weet dat dat niet haalbaar is: mensen zijn daar niet klaar voor. En ik heb zelf mijn borsten ook nog niet laten wegnemen.

In vergelijking met Nederland of met de Scandinavische landen kiezen Belgische vrouwen vaker voor opgedreven controles dan voor amputaties. Dat heeft alles te maken met een sociocultureel fenomeen. Je voelt als patiënt automatisch aan hoe de arts en hoe de gemeenschap ertegenover staat. In Nederland is men veel rationeler in die zaken. Dat blijkt ook uit de screeningpraktijk. Als Nederlandse vrouwen een brief krijgen met de uitnodiging om zich te laten onderzoeken, gaan ze erop in. Bij ons gaat de uitnodiging voor screening veel te dikwijls met het oud papier mee. Jammer.

Stelt u vaak vast dat patiënten nonchalant of onzorgvuldig zijn?

Ik denk dat het Belgisch is: kop in 't zand: 'Iedereen kan het krijgen, maar ik niet. Ik heb er nu geen tijd voor en er ook geen zin in.' De overheid zou mensen veel meer kunnen motiveren om zich te laten screenen. Men zou via de media campagne kunnen voeren, tot er bij de bevolking een routine bestaat om zich te laten onderzoeken.

Wat kunnen vrouwen zelf doen?

Vooral beseffen dat het risico bestaat. Het zelfonderzoek is vooral als bewustmaking belangrijk: ik héb borsten, ik kan ernaar kijken, ik kan ze betasten. In folders van de Vlaamse Liga tegen Kanker kun je lezen hoe je zo'n zelfonderzoek uitvoert. Maar ik stel vaak vast dat vrouwen niet aan hun borsten voelen. Waarom kan men die techniek al niet op de middelbare school aanleren?

Je moet ook kijken naar je borsten, want meestal zie je iets voordat je iets voelt. Als ik vrouwen met een tumor onderzoek en hen vraag sinds wanneer ze die deuk in hun borst hebben, zeggen ze: 'Och, dat is lang, hoor.' Ze maken helemaal niet de bedenking dat er misschien iets mis is.

Screening: makkelijker gezegd dan gedaan

Volgens minister van Sociale Zaken, Frank Vandenbroucke, zullen vanaf 2001 alle Belgische vrouwen tussen 50 en 69 jaar opgeroepen worden voor een borstkankerscreening. Makkelijker gezegd dan gedaan, zo blijkt.

Sinds begin jaren '70 is bekend dat men met mammografie kleine borsttumoren kan vinden die bij klinisch onderzoek onopgemerkt blijven. Vrij snel was ook duidelijk dat borstkankerpatiënten die via mammografie opgespoord werden, grotere overlevingskansen hadden. Sindsdien is de mammografietechniek enorm verbeterd, en vandaag is men het erover eens dat het aantal levensjaren dat gewonnen wordt bij gescreende vrouwen 44 procent hoger ligt dan bij wie niet gescreend werd.

In Nederland wordt al van midden jaren '80 in een nationaal programma preventieve mammografie aangeboden. Ook in Groot-Brittannië en in de VS bestaan opsporingsprogramma's. In Zweden is screening zelfs wettelijk verplicht.

In sommige landen screent men bij voorkeur vrouwen tussen 50 en 69 jaar, omdat tweederde van de borsttumoren in die leeftijdsgroep voorkomt. Volgens radioloog André Van Steen bereikt men na de menopauze ook betere resultaten met een mammografie, omdat er dan voldoende vetweefsel in de borst aanwezig is. "Daarom proberen we in Vlaanderen eerst de screening van de leeftijdsgroep 50-70 te realiseren. Als dat goed functioneert, kan men de leeftijdsgroep 40-50 erbij nemen: bij die groep komt 15 procent van de borsttumoren voor, maar is de detectie moeilijker."

Als specialist mammografie maakt André Van Steen al vele jaren deel uit van verschillende commissies van het VAK (Vlaams Adviescomité voor Kankerpreventie) die de borstkankerscreening probeert georganiseerd te krijgen. Hij zag de ene minister van Volksgezondheid na de andere passeren ("Gelukkig waren er vrouwen bij die tot de doelgroep behoorden en dus gemotiveerd waren"), maar zegt dat het systeem nu ongeveer op punt staat voor Vlaanderen. Er zijn echter nog heel wat discussies aan de gang.

Belangrijk knelpunt in het dossier: de preventiebevoegdheid is regionale materie. Vlaanderen heeft besloten dat het de organisatie van de screening wil betalen, maar niet de mammografie. "Zoals preventieve cervixscreening door het RIZIV wordt betaald, zou dat ook voor mammografie moeten", aldus Van Steen. "Maar het RIZIV is een nationale instantie. Om onze eis kracht bij te zetten, moesten we dus onze Waalse collega's warm maken. Een Waalse tegenhanger van het VAK bestaat echter niet. In Wallonië is er weinig interesse, op een paar initiatieven na." Het dossier zit nu bij het RIZIV, waar nog gekibbeld wordt over de vraag of preventieve mammografie evenveel mag kosten als diagnostische...

Volgens Van Steen is het basisprobleem van de mammografie, dat de techniek een heel ingewikkelde zaak is. "Als men een maximaal resultaat wil bereiken, dan moet de mammografie perfect uitgevoerd worden. Dat betekent dat de apparatuur van de hoogste kwaliteit moet zijn. Twee universitaire centra staan nu in voor de controle. Radiologen moeten dus hun toestellen in orde brengen, en dagelijks laten controleren. En dat is duur."

"Daarnaast is een mammografie nemen niet zo makkelijk. Je moet er een zekere handigheid en ervaring in hebben. Een mammogram moet ook twee keer gelezen worden. Het duurt dus een poosje voor men het resultaat kent."

Om alle vrouwen van de doelgroep te bereiken, is een tweesporenbeleid uitgewerkt. Vrouwen die uit zichzelf naar de huisarts gaan, kunnen daar preventief begeleid worden. Vrouwen die nooit naar een huisarts gaan, worden per brief uitgenodigd om naar een huisarts, gynaecoloog of rechtstreeks naar een screeningcentrum te gaan. Volgens Van Steen zijn er nog een aantal netelige kwesties, waardoor het nog wel een tijd kan duren voordat de georganiseerde screening een feit is. "Vandaar dat lobbying van vrouwen erg belangrijk is op dit ogenblik. Ze zouden om de drie maanden aan Vandenbroucke moeten vragen hoever het staat. Ik zie dat in Nederland lobbying perfect werkt. Nederlandse vrouwen hebben geëist dat ze ook na hun 70ste zouden worden gescreend. Dat gebeurt nu dus tot hun 75ste."

Sinds april '99 bestaat een zeer degelijke Nederlandstalige website over borstkanker. Het gaat om een initiatief van {ITA}Nancy Wauters{ita} die twee jaar geleden op 31-jarige leeftijd met die diagnose werd geconfronteerd. Tijdens haar behandeling ging ze op zoek naar informatie en vond die onder meer op internet. Het idee om haar kennis van informatica en Engels samen te brengen in een eigen website groeide, en kreeg vorm in het toegankelijke pakket informatie, waarop momenteel al meer dan 35.000 mensen een beroep deden. Momenteel werkt Nancy Wauters voltijds als projectleidster bij een uitgeverij, en past ze 's avonds de laatste gegevens aan.

De site krijgt zo'n 140 bezoekers per dag, en kan rekenen op de medewerking van een aantal deskundigen die vragen beantwoorden en garant staan voor de correctheid van de informatie. ÜDie deskundigen hebben zelf aangeboden om mee te werkenß, zegt Nancy Wauters. ÜHet netwerk bouwt zichzelf op. Ik vind het mooi dat de medewerkers heel eerlijk zijn, dat ze het bijvoorbeeld ook zeggen als ze het antwoord op een vraag niet kennen of er niet zeker van zijn.ß

Een voorbeeld dat navolging verdient.

Meer info: http://gallery.uunet.be/kaboi

*Tegelijk met het congres loopt in Brussel een tentoonstelling met werk van vrouwelijke kunstenaars die hun impressie over borstkanker in schilderijen, beeldhouwwerken enzovoort weergeven. Er is onder meer werk te zien van Lieve Bellemans, Claire Vanden Abbeele, Carla Vervoort. Europa Donna Exhibition van 26 september tot en met 3 oktober, van 11 tot 18 uur, in het Boudewijn-gebouw, Boudewijnlaan 30, 1000 Brussel.

*Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Tel. 02-227 69 60.

Johanna Blommaert / foto's Lieve Blancquaert / illustratie Sandra Schrevens