Parijs, 1 november, het dertiende internationale Ecco kankercongres. De Britse Ilaria Hamilton (35) neemt het woord : "Toen ik hoorde dat ik borstkanker had, was mijn eerste reactie : Mijn god, ik ga dood. Mijn vader was aan longkanker overleden, kanker stond voor mij gelijk met sterven. Maar kijk, twee jaar later sta ik hier : ik leef, ik werk, ik heb een toekomst." Haar stem breekt, er gaat een golf van ongemakkelijkheid door het publiek van medische journalisten. Vooral de mannen schijnen het moeilijk te hebben met Ilaria's emotionele getuigenis. Doet me denken aan de titel van een boek over borstkanker, geschreven door een ex-patiënte : Dokter, er zit een vrouw aan die borst.
...

Parijs, 1 november, het dertiende internationale Ecco kankercongres. De Britse Ilaria Hamilton (35) neemt het woord : "Toen ik hoorde dat ik borstkanker had, was mijn eerste reactie : Mijn god, ik ga dood. Mijn vader was aan longkanker overleden, kanker stond voor mij gelijk met sterven. Maar kijk, twee jaar later sta ik hier : ik leef, ik werk, ik heb een toekomst." Haar stem breekt, er gaat een golf van ongemakkelijkheid door het publiek van medische journalisten. Vooral de mannen schijnen het moeilijk te hebben met Ilaria's emotionele getuigenis. Doet me denken aan de titel van een boek over borstkanker, geschreven door een ex-patiënte : Dokter, er zit een vrouw aan die borst. Hoe ook, ondanks het ochtendlijke uur is er veel belangstelling voor deze mediameeting over de nieuwe ' miracle drug'Herceptin®. De opwinding rond het nieuwe geneesmiddel ontstond toen in juni op een congres in Orlando de resultaten van het grootschalige internationale Hera-onderzoeksprogramma bekend gemaakt werden, waaraan gedurende twee jaar in 478 kankercentra in vier werelddelen meer dan vijfduizend vrouwen hadden deelgenomen. De deelneemsters werden in twee groepen onderverdeeld : de ene groep kreeg Herceptin, de andere niet. Bleek dat de toediening van Herceptin (trastuzumab) na chemotherapie de kans op hervallen met 46 procent verminderde bij vrouwen met een vroeg stadium van HER2-positieve borstkanker, een bijzonder agressieve, snel evoluerende vorm waaraan een kwart van alle borstkanker- patiënten lijdt. Niet alle vrouwen met de kwaal zijn dus gebaat met het middel, maar dat neemt niet weg dat na de recente publicatie van de testresultaten in de New England Journal of Medecine prominente wetenschappers het hadden over een mijlpaal in het kankeronderzoek. "De biologie heeft gesproken, wij moeten luisteren", zei professor George Sledge, voorzitter van het educatieve programma van de American Society of ClinicalOncology. "Een nieuw tijdperk in de bestrijding van kanker is aangebroken." Daarmee verwoordt hij de ambitie van artsen en onderzoekers die in laboratoria over de hele wereld de wetenschap achter Herceptin toepassen in de hoop de behandeling te transformeren van niet alleen borstkanker, maar ook kanker van de longen, prostaat, maag en eierstokken en leukemie. In Parijs houdt de Belgische Dr. Martine Piccart, professor oncologie aan de ULB en hoofd van het departement geneeskunde van het instituut Jules Bordet zich aan de feiten. Als hoofd van het Hera-onderzoek en voorzitter van BIG ( Breast International Group), een consortium van 33 groeperingen die zich bezighouden met kankerresearch en klinisch onderzoek, is ze gematigd optimistisch. Eerst het slechte nieuws. "Borstkanker is de tweede meest voorkomende kanker ter wereld, niet minder dan 8 à 9 procent van de vrouwen krijgt er ooit mee te maken. De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte zich manifesteert is 58 jaar. Volgens de World Health Organisation zal dit jaar wereldwijd bij meer dan één miljoen vrouwen borstkanker vastgesteld worden." Dat er steeds meer borstkanker vastgesteld wordt ligt onder meer aan het feit dat we almaar ouder worden en doordat meer vrouwen zich laten screenen. Het goede nieuws is dat steeds minder vrouwen aan borstkanker sterven, precies omdat een vroege detectie de kans op genezing vergroot en omdat de behandeling beter wordt. In sommige gevallen is een borstsparende operatie mogelijk en de bestralingsperiodes zijn tegenwoordig veel korter. Ongeveer 95 procent van de vrouwen bij wie borstkanker in een vroeg stadium wordt vastgesteld, is meer dan vijf jaar na de diagnose nog in leven. Precies omdat een vroege ontdekking zo cruciaal is raden veel artsen een maandelijks zelfonderzoek van de borsten aan. De meeste borstkankers worden door de vrouwen zelf ontdekt, meestal in de vorm van een klein, vast, pijnloos knobbeltje. Maar in sommige gevallen is er wel sprake van pijn. Wie haar eigen oordeel niet goed vertrouwt, kan een borstonderzoek laten uitvoeren door huisarts of gynaecoloog. Bij vrouwen vanaf 50 of met een verhoogd risico op borstkanker (zie kader) is het aan te raden om het jaar of om de twee jaar een mammogram, eventueel gecombineerd met een echogram te laten nemen. Als een knobbeltje of een afwijking op het mammogram wordt vastgesteld, kan het noodzakelijk zijn een klein stukje weefsel te verwijderen (een biopsie) voor onderzoek onder de microscoop. Er bestaat niet één soort borstkanker, zoals de meeste vrouwen denken, maar meerdere. Dokter Martine Piccart : "Ik kan niet genoeg beklemtonen hoe cruciaal het is dat bij alle patiënten met borstkanker de tumor bij de begindiagnose doelmatig getest wordt in een betrouwbaar lab." Sommige tumors zijn ER-positief, dat wil zeggen dat er zich op de celwand een hoog aantal oestrogeen-receptoren bevindt. Het vrouwelijke hormoon oestrogeen bindt zich met die receptoren en stimuleert zo de groei. Patiënten met dit soort kanker hebben na de primaire chirurgie baat bij een hormonale therapie. Andere tumors zijn HER2-positief : een teveel van het eiwit HER2 ( Human Epidermal growth factor Receptor-2) op de celwand zendt signalen naar de celkern waardoor de cel ongecontroleerd gaat delen. HER2-positieve tumors zijn bijzonder agressief : de kanker verspreidt zich via bloedvaten en lymfekanalen en vormt secundaire tumors in de longen, de maag of de nieren. Ongeveer 20 tot 30 procent van de borstkankers is HER2-positief, die groep komt in aanmerking voor een behandeling met Herceptin. Het middel stimuleert de aanmaak van antilichamen tegen de eiwitten op de wand van de kankercellen. Dat leidt tot de vernietiging van die cellen waardoor de tumor slinkt. Dokter Piccart : "Herceptin werd eerder al gebruikt bij vrouwen in de laatste fase van de ziekte, als er geen sprake meer is van genezing, alleen nog van afremming. Het vermoeden bestond dat het geneesmiddel ook goede resultaten zou geven in vroegere fasen van de ziekte, wat bevestigd wordt door het Hera-onderzoek. De kans op herval, zeer reëel bij deze vorm van kanker, kan door Herceptin aanzienlijk verminderd worden. Een bijkomende opsteker is dat de resultaten niet bleken af te hangen van de soorten chemotherapie die in de verschillende landen aan de behandeling voorafging."Geen geneesmiddel zonder bijwerkingen : in 0,5 procent van de gevallen was er sprake van een hartinsufficiëntie. Daar staat tegenover dat het geneesmiddel algemeen zeer goed verdragen wordt. Kankerspecialisten waren in elk geval zo onder de indruk van de testresultaten dat ze niet op de registratie van het geneesmiddel wilden wachten om het aan patiënten voor te schrijven. Maar daar wringt het schoentje : Herceptin is zeer duur in de aanmaak. Een behandeling kost 36.000 euro per jaar en alleen voor pa-tiënten in de laatste fase van borstkanker is in terugbetaling voorzien. Een tijdelijke oplossing is een zogenaamd compassionate use program, waarbij de farmaceutische bedrijven de medicijnen uit eigen zak betalen. Daar kunnen op dit ogenblik zo'n driehonderd vrouwen van profiteren, maar in de lente is dat budget uitgeput. Vandaar dat een delegatie onder leiding van Dr. Piccart onlangs een onderhoud had met federaal minister van Volksgezondheid Rudy Demotte. "Als alles goed gaat, wordt Herceptin in de zomer 2006 geregistreerd. Dan duurt het nog een paar weken voor elke land over de prijs van het geneesmiddel beslist heeft. In het beste geval is het geneesmiddel officieel terugbetaalbaar in oktober 2006. Binnen het jaar dus." Maar hoe moet het intussen met al die vrouwen met HER2-positieve borstkanker ? "Daar zijn jonge vrouwen bij, met kleine kinderen. Weten dat er een geneesmiddel bestaat dat redding kan brengen, maar er geen toegang toe hebben, dat is toch schrijnend ! Wij hebben bij minister Demotte dan ook aangedrongen op een uitzonderlijke maatregel om die periode te overbruggen. Demotte heeft beloofd dat hij overleg zou plegen met zijn collega's ministers over een budget van twaalf miljoen euro."Wat Dr. Piccart zelf als het meest hoopgevende in de Hera-onderzoeksresulten beschouwt ? "Dat we na de endocriene therapie voor ER-positieve borstkanker nu een tweede doeltreffende behandelingsmethode hebben en wel voor een zeer agressieve borstkankervorm. Van de ene op de andere dag geeft Herceptin een toekomstperspectief aan vrouwen met dit soort kanker. Het geneesmiddel is zo sterk dat de kans bestaat dat we de chemotherapie minder agressief kunnen maken. Dat is een volgende piste in het onderzoek."Bestaat de kans dat kanker in de toekomst niet langer een killer disease zal zijn, maar een chronische ziekte, zoals diabetes of hoge bloeddruk ? "Voor sommige soorten kanker is dat een mogelijkheid. We zullen kunnen kiezen voor een behandeling met geneesmiddelen die minder toxisch en dus ook minder belastend zijn voor de patiënt, daardoor zal ze een normaal leven kunnen leiden. Maar mijn ambitie als oncoloog gaat verder dan dat : mijn hoop is de ziekte uit te roeien, maar helaas zal dat niet altijd mogelijk zijn. Er is een grote behoefte aan laboratoriumonderzoek en klinische tests, maar het publiek heeft er geen idee van hoe moeilijk het tegenwoordig is om aan onderzoek te doen. Financiële ondersteuning is zeer moeilijk te vinden, de bureaucratie wordt steeds wurgender. Je moet zeer, zeer gemotiveerd zijn om in die omstandigheden te blijven werken." Juni 2003. Actrice Ilaria Hamilton is een gelukkige vrouw van 32 : getrouwd met haar grote liefde, het koppel heeft een bijzonder huis op het oog, denkt aan kinderen. Ook in haar carrière gaat het Ilaria voor de wind : ze wordt gevraagd om auditie te doen voor een interessante Britse film, er is zelfs sprake van een film met Scorsese. Foto's uit die tijd tonen een bloedmooie, glamoureuze jonge vrouw. Maar zelf weet ze dat er iets niet in de haak is : ze voelt zich niet lekker, niet helemaal zichzelf. Haar huisarts wuift haar bezorgdheid weg : ze is gewoon overwerkt, ze moet het wat kalmer aan doen. Kort daarna ontdekt Ilaria een knobbeltje in haar borst. "Hormonen", beweert de dokter, "niets om je zorgen over te maken." Dat gebeurt wel vaker bij jonge patiënten. Dr. Piccart : "Een huisarts of gynaecoloog denkt niet automatisch aan kanker zoals een oncoloog. Bovendien is in de borsten van jonge vrouwen veel klierweefsel aanwezig, dat maakt het moeilijker om een mammogram te 'lezen'. En veel cysten zijn goedaardig. Maar ook voor jonge vrouwen zou er een standaardprocedure moeten zijn die de kans op een verkeerde diagnose beperkt."Ilaria gaat naar een specialist voor een tweede opinie. Na scans, een mammogram en een biopsie valt het verdict : ze heeft HER2-positieve borstkanker, maar gelukkig in een vroeg stadium. "Al mijn plannen stuikten in elkaar. Na de diagnose besefte ik dat maar één ding echt telt in het leven : gezond zijn."Ilaria ondergaat een volledige mastectomie met reconstructie van de borst, waar ze overigens heel tevreden over is. Twee weken na de ingreep krijgt ze acht sessies chemotherapie, gevolgd door radiotherapie. Ze voelt zich doodziek, verliest haar haar. Na enige aarzeling besluit ze deel te nemen aan het Hera-onderzoeksprogramma. Het was een weloverwogen beslissing : "Ik wilde alles doen om mijn kans op overleven te vergroten ; daarnaast hoopte ik een bijdrage te leveren aan een studie die andere vrouwen het leven kon redden."Als Ilaria op 1 november in Parijs het woord neemt, zit haar eerste jaar behandeling met Herceptin erop. Ze is kankervrij, staat er stralend bij, heeft goede hoop de ziekte definitief overwonnen te hebben. "Om de drie weken ga ik naar het ziekenhuis voor een infuus. Dat duurt een half uur, daarna kan ik weer achter de computer, ik werk aan een filmscenario. De bijwerkingen van Herceptin zijn nihil, als ik dat vergelijk met de chemotherapie... Dat maakt dat ik een normaal leven kan leiden. En nog belangrijker : ik ben gezond, ik durf plannen voor de toekomst te maken. Vóór de chemo hebben de artsen een aantal eicellen ingevroren. Als alles goed gaat, krijgen mijn man en ik alsnog een paar kinderen."De exacte oorzaak van borstkanker is onbekend. Uit research blijkt echter welke risicofactoren de kans van een individu op het ontwikkelen van borstkanker vergroten. Borstkanker in de familie. Onderzoekers identificeerden mutaties in twee genen, BRCA1 en BRCA2 die de kans van een vrouw om in de loop van haar leven deze kanker te ontwikkelen tot 85 procent verhogen. Toch blijken bekende genetische factoren verantwoordelijk te zijn voor slechts 5 à 10 procent van alle borstkankers. Er moeten dus nog andere factoren een belangrijke rol spelen. Leeftijd. 78 procent van alle borstkankergevallen komt voor bij patiënten ouder dan 50 en slechts 6 procent bij patiënten jonger dan 40. Kinderloosheid. Een late eerste zwangerschap (na 30 jaar). Een lang menstrueel leven (vroege eerste menstruatie of late menopauze). Hormonen (zowel oestrogenen als androgenen). Studies onderzoeken de mogelijke invloed van lifestyle-factoren op de ontwikkeling van borstkanker zoals pesticiden, alcoholgebruik, gewichts- toename, vetconsumptie en een gebrek aan lichaamsbeweging. Borstkanker komt sporadisch ook bij mannen voor. Door Linda Asselbergs