Het onderzoek naar het chronischevermoeidheidssyndroom zit in een stroomversnelling. En het werd tijd. Want hoe leg je uit aan je omgeving dat niks nog lukt terwijl daar op het eerste gezicht geen enkele reden voor is?

Meer dan twintig jaar al kampt de familie De Ruiter met het chronischevermoeidheidssyndroom. Haar probleem had aanvankelijk niet eens een naam want de term geraakte maar recentelijk ingeburgerd. Eerst werd Miet ziek, daarna haar dochter Heidi en uiteindelijk ook haar man. Chronischevermoeidheidssyndroom of CVS komt wel vaker voor bij meerdere leden van één gezin. Het laatste jaar ondergaan ze alle drie met goede resultaten een nieuwe therapie. Het ziet ernaar uit dat er eindelijk iets verandert voor de duizenden CVS-patiënten in ons land.

Ik tref Jan en Miet in het CVS-centrum waar ze driemaal per week een deel van de middag doorbrengen. Miet: “We krijgen een baxter met antibiotica. Jan krijgt ook magnesium. Onze dochter neemt haar dosis antibiotica oraal. Ik weet niet hoe lang de behandeling nog duurt, maar het is de eerste therapie in meer dan twintig jaar die resultaten geeft. Voordien was ik bedlegerig, ik kon slechts af en toe een eindje strompelen. Alle energie was uit mij gezogen. Ik was voorbereid op de dood. De dokters die ik om hulp vroeg, stonden machteloos. Ze ontkenden niet dat ik langzaam doodging, maar ze deden niets en zwegen. Ik vond dat afschuwelijk. Ik wilde niet in stilte wegkwijnen, zonder behandeling.”

Miet heeft nog iets te bespreken met de dokter, maar Jan volgt met baxter en al naar de gang waar we rustig verder praten. Er liggen foldertjes van een paar zelfhulpgroepen rond CVS. Eén ervan is Samen Sterk, de vereniging die Miet in 1997 samen met andere CVS-patiënten oprichtte. Er is nood aan een contactgroep. Veel mensen weten nog steeds niet waarheen met hun klachten. Jan: “De medische wereld heeft een probleem met CVS. Was het gewoon een ziekte in plaats van een syndroom, dan was er misschien consensus, en had je niet die grote verscheidenheid aan patiënten. Nu zijn er subgroepen al naargelang van de combinatie van ziekteverschijnselen. Dat maakt herkennen en behandelen moeilijk. Chronisch vermoeid is trouwens maar een van de klachten. Het is veel complexer dan dat.”

Miet komt aangereden met haar baxter op wieltjes: “Het overviel me 24 jaar geleden. Ik vermagerde 15 kilo in twee weken en niemand wist hoe dat kwam. Kort nadien werd ik zwanger en brak een tamelijk goede periode aan. Maar na de bevalling kwam het ziektebeeld terug: spierpijn, vermoeidheid waarvoor ik geen oorzaak zag, opgezette lymfeklieren, duizeligheid, keelpijn. Moeheid na een bevalling is niet uitzonderlijk. Eerst stond ik er niet bij stil. Ik deed het rustig aan, sliep wat meer. Maar dat verpletterende gevoel van uitputting sleepte maanden aan en werd alleen erger. De waanzin in dit verhaal is dat het 17 jaar heeft geduurd voor ik van iemand de diagnose chronischevermoeidheidssyndroom kreeg te horen. Daarvoor was het een hel: onwetendheid, onbegrip, van dokter naar dokter, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Telkens een andere gok: longziekte, multiple sclerose, malaria, reuma, artritis. Vijftien jaar geleden hoorden we na een longbiopsie het verdict: interstitiële pneumonie, een ziekte met snelle dodelijke afloop. Jan kreeg te horen dat ik nog drie maanden zou leven. Al die extra jaren zijn ondertussen mooi meegenomen (lacht smalend). De stress van dit avontuur is niet te beschrijven. De volgende statie was neurologie. Daar werd ik behandeld als parkinson-patiënt. En zo ging dat verder, jaar in jaar uit. Na een tijd zag niemand het nog zitten en werd ik psychosomatisch ziek verklaard. Het leek alsof iedereen zich wilde indekken voor al die jaren van onkunde en dus kreeg ik zelf de schuld. Voor mij was een psychosomatische verklaring een onmogelijke piste, maar veel anderen met CVS komen wel in de psychiatrie terecht. Ik kan me er behoorlijk over opwinden dat zoveel CVS-patiënten te horen krijgen dat ze psychische problemen hebben en dat de psychiater het laatste woord krijgt. Ook met sommige behandelingen schort iets. Vandaag nog vroeg een apotheker mij of ik het normaal vond dat iemand met CVS een waslijst slaapmiddelen krijgt. Neen, dat is het niet. Maar we stellen vast dat veel mensen die onze vereniging bellen, ze wel krijgen. Om nog te zwijgen over de vele antidepressiva.”

Miet put duidelijk energie uit haar ergernis. Maar vechten is een harde penitentie voor iemand met CVS. Ze praat stil, om krachten te sparen, of misschien wel uit gewoonte. “Een kapitale stap vooruit was een tip van de dokter in het labo waar mijn bloed telkens opnieuw werd onderzocht. Die dacht aan myalgische encefalomyopathie of ME – zoals het chronischevermoeidheidssyndroom toen nog werd genoemd. We zaten eindelijk op een bruikbaar spoor. Maar er was nog geen therapie. De doorbraak kwam toen we in een studie rond mycoplasma-infecties werden opgenomen. Nu anderhalf jaar geleden. Ik was positief en kreeg meteen een behandeling. De resultaten waren spectaculair. De maanden voor ik in het onderzoek stapte, was mijn situatie zo benard dat ik in een rolstoel werd vervoerd. Lichamelijk en geestelijk was ik helemaal opgebrand. Of ik aan zelfmoord heb gedacht? Waar zou ik de kracht hebben gehaald om zelfs maar een manier te bedenken om dat te doen? De behandeling kwam geen dag te vroeg.”

Miet schenkt zichzelf nog wat koffie in. Jan maakt van de pauze gebruik om zijn verhaal te vertellen. Hij werd 9 jaar geleden ziek, maar probeerde toch te blijven werken als internationaal chauffeur. Tot vermoeidheid en uitputting te veel werden. Sedert april 1994 is hij thuis, met een uitkering wegens voorlopige invaliditeit. Jan: “Het viel me op dat ik onderweg met de vrachtwagen meer rusttijd nodig had. Ik kreeg concentratiestoornissen, problemen met mijn kortetermijngeheugen, keel- en spierpijn, griepgevoel. Ik had black-outs. Ik reed verloren op plaatsen waar ik vroeger zonder kaart doorreisde. Ik realiseerde me dat ik het werk niet meer aankon, maar als enige kostwinner is dat moeilijk te aanvaarden. Ik was 44, de ideale leeftijd voor een internationaal trucker: je kent de knepen van het vak, de routes, je bent in de kracht van je leven. Maar ik voelde mijn krachten afnemen. Na twee verkeersongevallen besefte ik dat rijden te gevaarlijk werd. Ik moest stoppen. Met alle gevolgen vandien. We zijn er financieel met de helft op achteruitgegaan. Gelukkig kregen Miet en Heidi ongeveer gelijktijdig de diagnose: CVS. Mij is de onwetendheid, onbegrip en afwijzing grotendeels bespaard gebleven.”

Toen Jan zelf ziek werd, begreep hij de situatie van zijn vrouw en dochter veel beter. Vroeger, erkent hij, had hij het er vaak moeilijk mee, probeerde hun moeheid te relativeren, dacht dat hij hen moest aanmoedigen om zich te herpakken. Al wierpen ze tegen dat ze geen beweging in hun lichaam kregen, ook niet voor leuke dingen.

Jan: “CVS is verschrikkelijk, wij weten wat het aanricht in relaties, in een gezin. Het onbegrip van de omgeving is groot. Ook van partners. Ik weet nog hoe ik thuiskwam na een week buitenland en een kraaknet huis aantrof. Het gaat hier goed, dacht ik dan. Maar ik had er geen benul van hoe groot die inspanning voor Miet was geweest.”

Miet: “Als patiënt besef je amper wat je overkomt. Voor een gezonde mens is het des te moeilijker om te begrijpen wat jou mankeert. Er zijn ook dingen die je verzwijgt. Ik gebruikte bijvoorbeeld woorden die totaal niet in de context thuishoorden, of deed boodschappen zonder te weten wat ik in de winkel liep te doen. Dat ik dacht dat ik dement werd, hield ik angstvallig voor mezelf.”

Toen Jan ook ziek werd, was het toch wel even slikken. Miet: “De reactie van onze toenmalige huisarts was dat ik niet mocht denken dat omdat ik iets mankeerde, mijn dochter en man hetzelfde hadden. Heidi kreeg wat te horen vooraleer we bij CVS uitkwamen: groeipijn, verwend enig kind, schoolmoeheid, luiheid…! Mijn eerste aanpak was ook om haar te stimuleren. Daar heb ik spijt van. Het was niet de goede manier. Ik zal nooit meer aanvaarden dat een dokter het altijd beter weet. Los van deze late diagnose vind ik het niet geoorloofd dat een arts de klachten van een kind niet ernstig neemt: als je steeds antwoordt dat er niets aan de hand is, keert een ziek kind in zichzelf. Ik kan er niet bij dat nog zoveel artsen in de psychosomatisch/psychiatrische aanpak blijven geloven en hierdoor alle CVS-patiënten in één hokje stoppen, waar ze, gezien de recente wetenschappelijke ontwikkelingen, helemaal niet thuishoren. Je rouwt om alles wat je niet kan, en dan moet je er nog het onbegrip bijnemen! Velen ervaren dit als morele mishandeling. Als ik bedenk hoeveel onderzoeken ik heb gehad, hoeveel medicijnen, hoeveel tijd en geld dat heeft gekost voordat men tot een adequate behandeling kwam! Het blijft me verbazen dat een belangrijk deel van de medische wereld hardnekkig zo verder gaat.”

Miet vindt ‘leren omgaan met een chronische aandoening’ een tweederangsbehandeling. “Wij horen getuigenissen van CVS-patiënten die door de medisch adviseur verplicht worden tot opname in een psychosomatisch centrum om een uitkering te kunnen krijgen. Dat is onwettig, kost veel geld en het haalt niets uit. In zo’n centrum leren ze omgaan met hun ziekte. Of ze leren een boek lezen met zo weinig mogelijk energieverbruik. Ik kan dat ook uitleggen en het zal niemand een frank kosten. Dat is een absurde benadering. Waar zijn de resultaten? Er zijn mensen die na jaren nog huilen van ellende over wat ze hebben meegemaakt. We nodigen politici en iedereen uit om een week aan de hulplijn van onze vereniging te zitten, te luisteren naar wat er echt aan de hand is. Ik ben al 23 jaar ziek maar nu, na één jaar therapie, voel ik me opnieuw jong. In het begin was het net of ik uit een coma was ontwaakt. Al die jaren waren weg. Ik keek naar mijn dochter en ik kon niet geloven dat ze van mij is. Ik heb de mooiste jaren van haar leven moeten missen. Het was een wonder, ook voor mijn moeder die dit nog mag meemaken. Als ik dan denk aan vrienden met CVS die ondertussen gestorven zijn en die nog hebben moeten horen dat ze gek waren met al hun ingebeelde klachten, dan heb ik veel verdriet. Er zijn dokters die over mijn welbevinden vandaag durven beweren dat het een placebo-effect kan zijn. Ze hebben jaren geweigerd mij als zieke ernstig te nemen en nu ik aan het genezen ben, twijfelen ze nóg. Die mensen die volharden in hun overtuiging dat CVS niet meer is dan een psychosomatische aandoening, bied ik een transfusie aan van mijn bloed. Wedden dat ze niet durven?”

Verborgen infectie

Voor een wetenschappelijke stand van zaken gingen we te rade bij professor dr. Kenny De Meirleir van de VUB.

Dekt de term chronischevermoeidheidssyndroom de lading?

Dr. De Meirleir: Het syndroom werd gedefinieerd op basis van een aantal klachten die samen voorkomen. In 1988 werd de term voor het eerst door een officiële instantie gedefinieerd. Toen werd beschreven dat een patiënt gedurende tenminste 6 maanden constant vermoeid moest zijn, intolerant voor inspanningen, geplaagd met geheugenstoornissen, concentratieproblemen, keelpijn, opgezette klieren in de hals, spierpijn, spierzwakte en emotionele labiliteit. In 1994 is de definitie bijgestuurd. Het blijft een werkhypothese voor verder wetenschappelijk onderzoek, maar we spreken nu tenminste allemaal over ongeveer hetzelfde. De nieuwe definitie steunt op 8 symptomen waarvan je er tenminste 4 moet hebben: gestoord geheugen en concentratie, keelpijn, pijnlijke of gevoelige halsklieren, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn die vroeger niet bestond (van nieuw type), niet herstellende slaap, malaise na inspanning. Als je chronisch vermoeid bent maar met minder dan 4 symptomen, is er sprake van idiopatische CVS (op zichzelf staande aandoening, nvdr.). In Europa en de VS samen zijn nu 1 miljoen mensen ziek. In België zijn er ten minste 13.000 mensen met CVS.”

Wat is de oorzaak van CVS?

We hebben pas ontdekt dat je na ver doorgedreven onderzoek bij veel mensen hetzelfde mechanisme ziet. Namelijk een verborgen infectie die uiteindelijk aanleiding heeft gegeven tot meerdere ziekteverschijnselen. Maar vaak is er ook een niet-infectieuze component. Dat wil zeggen dat de patiënt een periode heeft doorgemaakt waarin het immuunsysteem niet meer normaal functioneerde. Dat kan van alles zijn: een uitputtende echtscheiding, verbouwingswerken met abnormale fysieke activiteiten waarvan de persoon niet recupereert, of vormen van extreme stress. Dat zijn geen oorzaken, wel voorbeschikkende factoren. Er is bij de meeste CVS-patiënten een niet-infectieuze factor die leidt tot ontregeling van de immuniteit. We merken dat die samenvalt met het begin van een infectie en dat daaruit een vicieuze cirkel ontstaat. Als het immuunsysteem onvoldoende tijd heeft om te recupereren, kan een aantal verborgen infecties beter gedijen. Dergelijke occulte infecties zijn soms echte opportunisten. Het zijn infecties die bij gezonde mensen geen ziekten verwekken maar in een abnormale toestand kunnen ze dat wel. Dat zien we bijvoorbeeld ook bij aidspatiënten.

Is dat geen doorbraak?

Ja, dat is het zeker. Het is het doctoraat van mijn medewerkster. De bevindingen worden binnenkort aan de medische wereld voorgesteld. Ik ben nu optimistisch over de toekomst van CVS-patiënten. Een syndroom op zich kan je niet behandelen. Maar als we bij een persoon met CVS een individuele oorzaak vinden voor de bundel klachten, dan kunnen we die oorzaak wegnemen. Wij behandelen dus de infectie. Deze grote stap voorwaarts is mede een gevolg van onderzoek naar het Golfoorlogsyndroom, een aandoening die in het begin van de jaren ’90 duizenden Amerikaanse veteranen trof. Er zijn daar interessante verbanden met andere chronische aandoeningen gevonden. Ook met CVS.

Waarom bestaat rond CVS nog steeds een controverse in de medische wereld?

Het twistpunt is eigenlijk dat gevolgen en basismechanisme van CVS voortdurend worden omgedraaid. Je kan een uitputtingsdepressie krijgen omdat je geen enkele reserve meer hebt, omdat je bijvoorbeeld een chronische infectie hebt en chronisch uitgeput bent. Of omdat je lichaam met een zware immuunactivering vecht, waardoor je limieten zeer laag zijn. In beide gevallen is je toestand vergelijkbaar met deze van een paracommando die tien dagen niet heeft geslapen. Die uitputtingsdepressie maakt je emotioneel labiel en je krijgt de diagnose ‘depressief’, terwijl je wellicht geen reden hebt om depressief te zijn. Maar die depressie wordt aangepakt. Studies tonen aan dat gedragstherapie bij een subgroep van patiënten verbetering brengt. Wat niet verwonderlijk is omdat je de ziekte beter gaat accepteren. Dat kan nuttig zijn als alle therapeutische mogelijkheden uitgeput zijn – en dat is verre van zo op dit ogenblik – en de geneeskunde geen oplossing biedt. Maar dat is nu geen prioriteit omdat CVS potentieel wel oplosbaar is. Het is niet gewenst om van ‘symptomen’ onmiddellijk naar revalidatie te springen. Als je probeert een syndroom dat enkel uit symptomen bestaat te revalideren, krijg je nooit resultaten. Dat gaat in tegen de fundamentele regels van de evidence based medicine. We doen op dit ogenblik ervaring op met bepaalde behandelingen en we zien resultaten. Dat is de enige manier om vooruit te komen. Die behandelingen worden per patiënt op punt gesteld en daarna beslissen we hoe we verder willen. Volgens mij is dat beter dan bij de pakken te blijven zitten.

Waarom komen sommige patiënten in aanmerking voor behandeling en andere niet?

De laatste twee jaar werden op wereldcongressen in Sydney en Brussel behandelingen voorgesteld als mogelijke pistes. Die zijn we nu gelijktijdig in België, Australië en de VS aan het verfijnen. We vertrekken van wat we zien bij de patiënten. We kennen nu het mechanisme van CVS ongeveer van A tot Z. Wat dit mechanisme onderhoudt, en hoe dat gebeurt, weten we over een paar maanden. Als we bij CVS-patiënten een chronische infectiehaard vinden, starten we meteen een behandeling. Vinden we er geen, dan zoeken we verder. Dat is iets anders dan zeggen dat bepaalde mensen niet in aanmerking komen voor behandeling. Sommigen hebben een ziektebeeld waarmee we onmiddellijk weg kunnen. Sommigen behandelen we symptomatisch zodat ze zich beter voelen. En ondertussen winnen we tijd om te zoeken wat hun probleem juist veroorzaakt. De theorie onmiddellijk in praktijk brengen, veroorzaakt veel kritiek. Dat is logisch. A la tête du client ja, maar er ís geen algemene behandeling: het mechanisme van CVS varieert van patiënt tot patiënt. Zelfs al zijn de symptomen gelijkaardig.

De Wereldgezondheidsorganisatie erkende CVS, België nog niet.

Erkenning is niet zo’n probleem, wel het herkennen. In België beslissen medisch adviseur of verzekeringsarts onafhankelijk of iemand al dan niet kan werken. Voor CVS is dat moeilijk objectief te beoordelen. Zeker omdat de zaken omgedraaid worden en men we of niet vasthaakt aan de ziekte. Er zijn drie groepen CVS-patiënten: zwaar invaliden die in een rolstoel zitten en niet kunnen werken, een tweede groep die werkt en vrij normaal functioneert maar zeer traag recupereert; en dan is er de middengroep, de mensen over wie voortdurend discussie bestaat. Voor hen kunnen we gelukkig steeds meer objectieve argumenten aanbrengen om te bepalen of ze werkbekwaam zijn of niet. Als je mechanismen kunt aantonen die het fysiek vermogen beperken of het geheugen storen, dan is het snel duidelijk dat die persoon bijvoorbeeld geen vrachtwagen meer kan besturen.

Wat zijn de prioriteiten?

CVS is een syndroom dat diverse (soms nog onbekende ziekten) overkoepelt. Derhalve moet men zover mogelijk gaan in de diagnose en ziekteverwekkende factoren trachten te elimineren. Pas nadien kan revalidatie overwogen worden. Er moet dus prioritair geïnvesteerd worden in centra voor diepgaande diagnose om zoveel mogelijk mensen met CVS te repereren.

CFS-vereniging vzw Samen sterk, Zielderveld 69, 3640 Kinrooi. Tel. 089-70 19 49. Maandag, donderdag en vrijdag, na 19 u. Dinsdag en woensdag, na 13 u.

Marianne Meire / Tekening Pieter Van Eenoge