Ann Reymen koos voor preventieve borstamputatie en -reconstructie, nadat zij en haar twee zussen te horen kregen dat ze een erfelijk borstkankergen hadden. Dat trof hun moeder toen ze 32 was, en opnieuw twee en vier jaar later. Moeder en dochter doen hun verhaal.

Toen Ann Reymen vijf maanden geleden koos voor preventieve borstamputatie en -reconstructie kreeg ze tijdens een telefoongesprek met de verzekeringsmaatschappij de vraag of die mastectomie echt nodig was. “Ja die is nodig”, zei ze. “Anders word ik misschien ziek en kost het nog veel meer. De dame aan de andere kant van de lijn reageerde droog dat ze pas financieel konden tussenkomen als er symptomen van kanker aanwezig zijn.” Ann stelde hardop de vraag : moest ze effectief kanker krijgen voor een terugbetaling ? Het antwoord was even droog : ja. Ziekenhuiskosten zouden uiteindelijk gedekt worden, maar bijkomende kosten zoals ereloon en supplementen zijn voor eigen rekening, tenzij je dus flink verzekerd bent. En dan nog is er verwarring over die terugbetaling. Vrouwen die geen hospitalisatieverzekering hebben, betalen uiteindelijk zelf 4000 euro voor een dubbele borstreconstructie. Of dat preventief gebeurt of na amputatie door de ziekte.

“Na dat telefoongesprek werd ik boos. Ik kon en zou dat wel betalen, maar hoeveel vrouwen zouden op dat moment niet noodgedwongen de telefoon neerleggen en het risico nemen niet te laten opereren, omdat ze de kosten niet kunnen dragen ? Hoe absurd is dat ? Een vrouw met kanker, een vrouw die moet herstellen van die kanker, kost veel meer dan zo’n eenmalige ingreep : er zijn de dure behandelingen en operaties, de opvolging, de periode van werkonbekwaamheid, noem maar op. Om nog te zwijgen van de mentale ellende. Geen enkele vrouw zou zo’n beslissing mogen laten afhangen van haar portefeuille of die van de staat. Geen een. Als ik hiervoor mijn broek moet afsteken of in dit geval mijn blouse moet uittrekken, als ik moet roepen en tegen schenen schoppen, dan is dat maar zo.”

JONGE MOEDER MET KANKER

Borstkanker was lange tijd voor Ann “een plasticborst die ’s morgens in de badkamer op de verwarming lag”. Terwijl haar moeder (Francine) haar ondergoed aantrok, gooiden zij en haar zusjes die borst naar elkaar. Ann, de oudste, aan het toilet, de middelste zus aan het bad, de jongste in het midden. Wie de borst liet vallen, moest de vaatwasser legen. De zusjes waren toen tussen zes en twaalf. Borstkanker was voor hen het litteken op hun moeders lichaam, dat ze dagelijks zagen. Daar werd heel normaal over gedaan. Het litteken stond op de plaats waar de plasticborst kwam te zitten, nadat mama hem tijdens een gooi uit de lucht had geplukt. De vaatwasser moest ze dan zelf legen.

Francine : “De dag dat ik dat eerste knobbeltje in mijn borst ontdekte, heb ik altijd willen vergeten. Daar een jaartal op plakken is moeilijk. Maar Ann was acht, de jongste twee. Het was dus : 1985.” Het moment zelf staat wel in haar geheugen gegrift. Het was een lange dag geweest, een vriendin was begraven. Een vriendin die de strijd tegen borstkanker verloren had. “Die avond voelde ik dat knobbeltje. Ik wist onmiddellijk dat het niet goed was.” De volgende dag al ging Francine naar de gynaecoloog. Er volgde een onderzoek, het knobbeltje, dat uiteindelijk kanker bleek te zijn, werd verwijderd.

“Ik was tweeëndertig. Kanker was iets voor oude mensen. Kanker was iets waaraan je stierf. Ik kon niet sterven, ik had drie kleine kinderen.” Francine werd gerustgesteld door de boodschap dat alles was weggesneden en dat er geen uitzaaiingen waren. Een geluk. Ze zou die kanker overleven. In die tijd was er geen sprake van dat je je leed zou delen en halveren via sociale media, in zelfhulpgroepen of bij psychologen. Kanker was een taboe, zeker als het om jonge vrouwen ging. Francine was een zelfstandige kapster en het werk kon niet wachten. Het leven ging door. Om acht uur ’s morgens werd ze bestraald, een uur later stond ze haar te wassen, mise-en-plis te zetten, te praten over koetjes en kalfjes en te vergeten dat ze aan het vechten was. Medelijden wilde ze niet, van niemand. Ze was een trotse vrouw en zou dat blijven, ze zou zich niet laten kennen. Ook Ann en haar zusjes mochten geen zielige mama hebben, daar had niemand wat aan.

POMPEN OF VERZUIPEN

Francine won het gevecht. Tot het volgende knobbeltje. Op dezelfde plek. De diagnose was onverbiddelijk. Het verhaal herhaalde zich. Tot ze voor de derde keer herviel, weer dat knobbeltje, opnieuw die borst. “Uiteindelijk heb ik vier jaar lang gevochten, in alle stilte. Niemand zag iets aan me, maar na die vier jaar was ik moe. Mijn gynaecoloog stuurde me naar het ziekenhuis in Leuven voor een definitieve borstamputatie. Ik weigerde. Ik wilde niet langer vechten en ik wilde zeker niet naar Leuven. Leuven was destijds een begrip, daar ging je pas naartoe als er niets meer te redden viel. In Leuven zou ik sterven.” Dan liever nog enkele jaren genieten, thuis, binnen de grenzen van het eigen geluk, in plaats van ziek te zijn in een steriele kamer. Het was haar gynaecoloog die Francine overtuigde verder te gaan. Ze moest van hem. Er stond te veel op het spel. Dat had zij zelf al lang begrepen, vandaar die vreselijke, verlammende angst.

“Veel mentale voorbereiding kreeg ik niet. Ik zou het ziekenhuis binnengaan met twee borsten en weer buitengaan met één. Ik was alleen, want die paar vrouwen met kanker die ik kende, waren overleden. Vrouwen met een borstamputatie waren uitzonderingen. Dat je er op tijd bij kon zijn, dat je zelfs preventief kon ingrijpen, daar was geen sprake van.” Ook reconstructies waren geen optie. Er werd haar heel duidelijk gemaakt dat ze blij mocht zijn dat ze nog leefde. Verder moest ze zichzelf maar behelpen. “Na de operatie vroeg een verpleegster of ik een maatschappelijk werker wou spreken. Laat maar, heb ik gezegd. Ik zou wel doen wat ik moest doen. Het was pompen of verzuipen.” Francine werd naar huis gestuurd met een gewatteerde prothese, iets dat op een sok leek. Die zou worden vervangen door een siliconenprothese als het litteken genezen was.

Ann : “Ik herinner me mijn moeder alleen met die ene, goede borst. Dat was mama, punt. Dat ze ziek was, heb ik eigenlijk nooit beseft. Als mama in het ziekenhuis lag, kreeg ik van papa de snoep die ik van haar normaal niet kreeg. En oorbellen ! Mama kon het toen gelukkig niet veel schelen (lacht).” Als kind vond Ann die prothese fascinerend en haar moeder betrok haar bij alles wat ermee te maken had. “We gingen mee naar de lingeriewinkel waar mama bh’s kocht, en we speelden met de protheses die daar lagen. Al herinner ik me wel hoe ze vloekte achter het gordijn in haar paskamertje.” Niet moeilijk. De keuze was erg beperkt, met één bh-model dat verkrijgbaar was in zwart, wit en beige. Elke bh moest op maat versteld worden om de prothese ingepast te krijgen, decolletés waren niet langer een optie.

“Ik weet nog dat mama altijd vroeg of je een gat zag tussen haar huid en de prothese, als ze zich bukte. Soms zei ik nee, omdat ik anders altijd ja moest zeggen. Maar wat voor zin had dat ? Het was toch wat het was ?” Een zin die heel die periode moet samenvatten : het was wat het was. En het leven ging door met een plasticborst in een bh.

Francine : “Ik wende aan de leegte op de plek waar vroeger een borst was, en ik had niet het gevoel dat het mijn vrouwelijkheid aantastte. Daar was ik te nuchter voor. Alleen bij het vrijen zocht ik altijd een soort houvast, het laken dat me enigszins moest bedekken, of toch in de buurt moest zijn.” Achteraf gezien was dat zelfvertrouwen misschien meer stoerdoenerij. Toen de verkoopster van de lingeriezaak haar vroeg om in badmode te defileren op een modeshow, weigerde Francine. “Niet omdat ik me schaamde voor die borst. Wel omdat ik mijn benen niet mooi genoeg vond”, lacht ze.

BORST VAN EIGEN WEEFSEL

Op een dag stapte Francine naar een plastisch chirurg, om te horen welke opties er waren. “Dat bleken drie soorten siliconenborsten, die door de chirurg met een plof op de tafel werden gegooid. Een zachte, een iets hardere en een heel harde. ‘Een opening onder je oksel, dat wordt erin geduwd en klaar.’ Zo werd me verteld op de meest brute manier. Laat maar, zei ik alweer.” Dat die chirurg die siliconenborsten voor haar part tussen zijn billen mocht steken, hield Francine voor zich. Ze sloot het hoofdstuk af en kocht nog maar eens datzelfde bh-model, in een andere kleur. Ongeveer een jaar later veranderde alles met een reportage op National Geographic. Daar werd getoond hoe ze met baanbrekende chirurgie erin slaagden een borst te reconstrueren met eigen weefsel van de buik. “Toen kwam de klik. Dat wilde ik, dat moest ik hebben. Ik nam het besluit nog voor ik wist of het mogelijk was. Die kanker had al zo veel beslissingen genomen in mijn plaats. Nu was het aan mij. Met die reconstructie zou ik finaal mijn middelvinger opsteken naar alles en iedereen.” Zo belandde Francine in het UZ Gent bij professor Blondeel, de enige chirurg die twaalf jaar geleden die methode toepaste. “Die operatie heeft mijn leven veranderd, in veel opzichten. Ik had mezelf altijd een zelfverzekerde vrouw gevonden, maar na die operatie besefte ik dat het met dat zelfvertrouwen misschien toch niet helemaal goed zat.” Het ging niet alleen om mijn uiterlijk, om die borst die er weer zat. Het ging om zelf keuzes maken, om het opsteken van die middelvinger en verder te gaan zonder om te kijken.

BRUTE PECH

Moeder had borstkanker gehad. Drie keer. Pech, brute pech. Je kunt het niet anders omschrijven. Alle vrouwen aan haar kant van de familie waren minstens tachtig jaar geworden. Sterke vrouwen, die de tand des tijds en de grillen van de natuur het hoofd hadden geboden. Die ene borstkanker was een foutje van de natuur. Daar ging iedereen van uit. Ann : “Maar naarmate ik ouder werd, kwam borstkanker steeds dichterbij. De moeder van een vriendin kreeg het, een mama aan de schoolpoort, mijn eigen schoonmoeder. Als moeder van twee dochtertjes begon ik me zorgen te maken. Wat als het erfelijk was ? Er was tenslotte kanker aan beide kanten van de familie. Mijn gynaecoloog raadde mij een test aan. Er bleken heel wat voorwaarden verbonden aan zo’n genetisch onderzoek, maar omdat mijn moeder voor haar vijfendertigste ziek is geworden, kwamen we in aanmerking.”

Francine was de eerste in de rij om zich te laten testen. “Eerst wilde ik mijn dochters dat idee uit het hoofd praten. Wat niet weet, niet deert, dacht ik. Waarschijnlijk uit een soort schuldgevoel. Ik had hen gemaakt, het kon wel eens aan mij liggen als ze ooit ziek werden. Maar ik wist ook dat ze zich op basis van die test zouden kunnen voorbereiden. Ze zouden preventief kunnen ingrijpen of zich van nabij laten opvolgen.”

Het onderzoek gebeurde en de speculaties bleven niet uit. De cijfers spraken van één kans op drie bij het doorgeven van het kankergen, dat zou één zus zijn. Maar wie dan ? Er werd gehoopt op niemand, of op alle drie, hoe vreemd dat ook mag klinken. Een soort van samen uit, samen thuis. De natuur bleek grillig. Ann : “Ik besefte pas hoe ernstig het was toen de dokters bij het lezen van de uitslag zelf de kluts kwijt waren. Drie op drie. Dat was hoogst uitzonderlijk. Toen waren we stil.” Wat volgde, was geen tranendal, maar vier glazen champagne. Francine hief als eerste het glas, want die uitslag was geen doodvonnis. Het bewijs was er. Met een verhoogd risico was er procentueel gezien nog steeds meer kans dat ze niet ziek zouden worden. Maar het bleef een risico.

VRIJE KEUZE

Ann : “In een eerste reactie besloot ik me gewoon goed te laten opvolgen. Ik zou gezond leven, havermout met honing maken, geen vlees meer eten, minder gin-tonics drinken… (lacht). En als er een kwaadaardig knobbeltje zou zijn, mochten beide borsten er meteen af. Dan was er een reden toe. Maar dan zou ik ook kankerpatiënt zijn. Dan zou ik in behandeling moeten. De ene vrouw komt er snel door, de andere moet eerst half doodgaan om dan te genezen. Ik was ooit een week geveld door griep en dat zorgde thuis met de kinderen al voor drama’s : mama plat (lacht). Ik wilde het risico niet nemen.”

Gesprekken volgden, met dokters, met vriendinnen, met de partner, met de zussen, met de mama. Die laatste was duidelijk in haar advies : “Als je je leven in handen kunt nemen, moet je het doen. Maar op je eigen tempo en binnen je eigen mogelijkheden.” Francine : “Ik liet de keuze aan mijn dochters.” Of zij dan zelf amputatie in overweging nam ? “Ja, en nog steeds. Ik heb nog evenveel kans als mijn dochters om kanker te krijgen, nu aan die andere borst. Een preventieve amputatie zou dat uitsluiten, maar de overtuiging en de zekerheid die ik destijds bij de reconstructie had, is er nog niet. Moeilijk uit te leggen. Het is een proces in je hoofd dat zich moet voltrekken.”

Ook in Anns hoofd bleef het niet stil. “Op een dag was ik op een congres voor mensen met een erfelijke kanker. De verhalen die ik daar hoorde, hakten erin.” Vrouwen met hun moeder en tantes, allemaal ziek. Jonge vrouwen met kleine kinderen. Vrouwen in palliatieve behandeling. Vrouwen met pruiken. Vrouwen die hun eicellen lieten invriezen omdat ze behandeld moesten worden maar nog een kinderwens hadden. “Ik ben die avond huilend naar huis gereden en ik ben twee dagen blijven huilen. Meer om die verhalen dan voor mezelf, maar toch. Ik wist plots wat ik zou doen. Daarna heb ik geen traan meer gelaten.” Natuurlijk bleef het wringen. Waarom zou je snijden in gezond vlees ? Veertig procent kans op kanker is voor de ene veel, voor de andere weinig. Het chirurgshoppen begon en het overlopen van de opties. Een constructie met siliconen of met eigen weefsel ? “Elke vrouw is vrij in haar keuze, laat dat duidelijk zijn”, zegt Ann. “Ik heb gekozen voor eigen weefsel. Zo heb ik het gezien bij mijn moeder en zo zou ik me het best voelen.”

Toen het zover was, verdween Ann even van het toneel, zonder veel poeha. Op het werk zette ze ouderschapsverlof in en vanaf haar ziekbed stuurde ze foto’s de wereld in van uitjes die ze weken daarvoor had gemaakt. “Ik hoefde geen extra aandacht, laat staan medelijden. Ik moest gewoon mijn ding doen en dat met goede vrienden en familie verwerken. Maar vooral voor mezelf.”

TROTS OP HAAR BESLISSING

Twee weken had ze pijn, een keer is ze mentaal gebroken. “Niet omdat ik mijn borsten kwijt was, wel omdat ik naakt ondersteund moest worden door twee verpleegsters toen ik door de drains en pijnstillers niet op eigen kracht bij het toilet geraakte. Ze hebben me op een stoel moeten zetten en daar ben ik beginnen huilen. Ik wilde gewoon zelf naar het toilet gaan.” Ze lacht. En ze is trots, op haar lichaam, op haar beslissing. “Ik heb altijd op mijn lijn gelet, crèmes gesmeerd en na twee kinderen had ik nog mooie borsten. Nu heb ik littekens, ja. Maar die vervagen. En ik heb twee cupmaten minder, dat ook. En dan ? Ik wil vrouwen in mijn situatie een ijkpunt geven, zeggen dat het allemaal oké is. En dat ze hun beslissing van niets of niemand mogen laten afhangen, ook niet van hun partner die bang is voor hoe ze eruit gaat zien. Hoe idioot is het dat een man zijn vrouw liever ziek laat worden dan dat ze zich laat opereren ? Komaan zeg.”

Het verhaal is verteld, en met een duidelijke reden. “Ik wil niet de patroonheilige van de borsten worden en ik wil mijn situatie ook zeker niet dramatiseren, want ik ben hier emotioneel en fysiek goed uitgekomen. Dat wil ik benadrukken. Maar er zijn vrouwen bij wie dat niet het geval is en zij hebben niet de mogelijkheid om hun verhaal te doen. Hopelijk geeft mijn relaas hen kracht en vooral de kans om een beslissing te nemen waar ze zelf volledig achterstaan.”

Ann Reymen is radio- en tv-presentatrice. Lees haar open brief aan Maggie De Block, minister van Volksgezondheid, op KnackWeekend.be.

Met dank aan www.BeautifulABC.com, een organisatie die zich richt op de wederopbouw van het leven van de patiënt na de diagnose van borstkanker.

Door Nele Reymen & Foto’s Diego Franssens

Francine: “Ik was tweeëndertig. Kanker was iets voor oude mensen. Kanker was iets waaraan je stierf. Ik kon niet sterven, ik had drie kleine kinderen”

Ann: “Geen enkele vrouw zou zo’n beslissing mogen laten afhangen van haar portefeuille of die van de staat”

Francine: “Die operatie heeft mijn leven veranderd, in veel opzichten. Het ging om zelf keuzes maken, om het opsteken van die middelvinger en verder te gaan”

Ongeveer de helft van alle borstreconstructies in ons land zijn reconstructies met eigen weefsel

“Een opening onder je oksel, de prothese wordt erin geduwd en klaar. Zo werd me verteld op de meest brute manier”