H elene Ingelbrecht komt aangewandeld met een paraplu. Een vermomde wandelstok, blijkt later. Ze is een mooie vrouw met heldere ogen en een aanstekelijke lach. Een beetje mager misschien en wat houterig in haar bewegingen. Daardoor lijkt ze ouder dan ze is. Helene heeft de ziekte van Parkinson, een chronische neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door de aftakeling van een kleine kern van cellen midden in de hersenen. In deze zwarte kern of substantie nigra wordt het weefselhormoon dopamine geproduceerd dat als neurotransmitter functioneert in het centrale zenuwstelsel. Neurotransmitters zorgen voor de overdracht van zenuwimpulsen en spelen onder meer een rol in onze motoriek. Zeg maar ons besturingssysteem. Typische symptomen van de ziekte van Parkinson zijn dan ook tragere bewegingen (akinesie), verhoogde spierspanning (rigiditeit) en beven (tremor). Beven is vaak het eerste duidelijke teken van de ziekte, maar neemt meestal na verloop van tijd weer af. Traagheid en stijfheid worden juist erger naarmate de ziekte evolueert. Bij sommige mensen is tremor het hoofdsymptoom, bij anderen komt het nooit voor. De ziekte van Parkinson treft 1 op 1000 Belgen. Vanaf 60 jaar is de kans om de aandoening te krijgen 1 op 100. Bij bejaarden vanaf 80 jaar is dat 1 op 50.
...

H elene Ingelbrecht komt aangewandeld met een paraplu. Een vermomde wandelstok, blijkt later. Ze is een mooie vrouw met heldere ogen en een aanstekelijke lach. Een beetje mager misschien en wat houterig in haar bewegingen. Daardoor lijkt ze ouder dan ze is. Helene heeft de ziekte van Parkinson, een chronische neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door de aftakeling van een kleine kern van cellen midden in de hersenen. In deze zwarte kern of substantie nigra wordt het weefselhormoon dopamine geproduceerd dat als neurotransmitter functioneert in het centrale zenuwstelsel. Neurotransmitters zorgen voor de overdracht van zenuwimpulsen en spelen onder meer een rol in onze motoriek. Zeg maar ons besturingssysteem. Typische symptomen van de ziekte van Parkinson zijn dan ook tragere bewegingen (akinesie), verhoogde spierspanning (rigiditeit) en beven (tremor). Beven is vaak het eerste duidelijke teken van de ziekte, maar neemt meestal na verloop van tijd weer af. Traagheid en stijfheid worden juist erger naarmate de ziekte evolueert. Bij sommige mensen is tremor het hoofdsymptoom, bij anderen komt het nooit voor. De ziekte van Parkinson treft 1 op 1000 Belgen. Vanaf 60 jaar is de kans om de aandoening te krijgen 1 op 100. Bij bejaarden vanaf 80 jaar is dat 1 op 50. Parkinson overvalt je niet van de ene dag op de andere. De hersencellen die de dopaminetransmitter produceren, sterven eerst een tijd onopmerkt af. Dit aftakelingsproces kan al heel vroeg beginnen. 15% van alle parkinsonpatiënten is jonger dan 40 jaar. Het is dus een fabel dat parkinson een ouderdomsziekte is. De eerste tekenen worden opgemerkt wanneer ongeveer 80% van de dopamineproducerende cellen uitgeschakeld is. Veel mensen hebben de ziekte zonder het zelf te weten. Dat was ook het geval voor Helene Ingelbrecht."Ik merkte op dat ik trager werd en kreeg de indruk dat ik twee linkse handen had. Er waren ook andere klachten. Inwendig beven, hartklachten. Een psychosomatisch probleem, dacht ik. Maar ik was ook ongerust, want ik kende iemand met een hersentumor die gelijkaardige motorische problemen met zijn arm had. Toen ik de diagnose hoorde, was ik eerst opgelucht. Dat was natuurlijk voorbarig. Want ik wist niet dat de ziekte mijn hele leven overhoop zou halen. De neuroloog die het mij vertelde, sloeg en zalfde tegelijkertijd. 'Je hebt parkinson', zei hij. 'Dat is een ongeneeslijke ziekte maar je gaat er niet aan dood.' Ik was 40 jaar, had een eigen winkel, en een gezin met 2 kinderen." Deze ziekte kan niet genezen worden. De behandeling compenseert alleen het tekort aan dopamine. Dopamine zelf is niet geschikt als oraal geneesmiddel omdat het meteen via de urine wordt uitgescheiden. Daarom wordt de voorganger van dopamine gebruikt, het levodopa of L-dopa. L-dopa is een wondermiddel, ware het niet dat na jarenlang gebruik de gunstige werking ervan afzwakt en de nevenwerkingen de bovenhand krijgen. Helene Ingelbrecht: "In het begin functioneerde ik met een kleine hoeveelheid L-dopa bijna normaal. Maar ergens wist ik toch dat het niet zou blijven duren. Ik heb me van meet af aan verdiept in alles wat met mijn ziekte heeft te maken en besefte snel wat mij te wachten staat. Ik kom misschien in een rolstoel terecht. Hopelijk is er tegen die tijd een betere behandeling beschikbaar. Ik ben nu 50 jaar. De gemiddelde levensverwachting van een parkinsonpatiënt is dezelfde als die van vergelijkbare gezonde personen. Maar de kwaliteit van het leven is anders. Ik heb mijn zaak moeten opgeven en ben nu financieel afhankelijk van mijn echtgenoot. Voor een huishoudelijke klus die normaal een voormiddag duurt, heb ik een hele dag nodig. De behandeling van mijn ziekte is duur omdat ik sommige medicijnen absoluut niet verdraag. Voorlopig moet ik naar Duitsland en Frankrijk voor nieuwe middelen. Zolang die hier niet beschikbaar zijn en terugbetaald worden, kosten die zo'n 150.000 fr. per jaar. L-dopa, doktersbezoeken, kinesitherapie, aanpassingen in ons huis en het feit dat mijn inkomen is weggevallen niet meegerekend."De behandeling van de ziekte van Parkinson is een individuele aangelegenheid, afhankelijk van de leeftijd van de patiënt, de symptomen, klachten en noden. Helene Ingelbrecht kreeg lange tijd monotherapie, enkel L-dopa dus. Maar bijkomende medicijnen zijn juist heel belangrijk omdat ze de basisbehandeling ondersteunen en voorkomen dat de L-dopa te snel zijn doeltreffendheid verliest. Deze ondersteunende medicijnen zijn enerzijds dopamineagonisten die de schakelpunten in de hersenen stimuleren waar zenuwprikkels door dopamine worden voortgeleid. En anderzijds stoffen die de werking van het MAO-B in de hersenen afremmen, een enzym dat dopamine afbreekt. Wordt dit enzym geblokkeerd, dan blijft er meer dopamine in de hersenen beschikbaar en kan de parkinsonpatiënt het stellen met minder L-dopa.Helene Ingelbrecht: "Ik ben bijna geobsedeerd om mijn dagelijkse dosis L-dopa zo laag mogelijk te houden. Want als ik even een optelsommetje maak en ervan uitga dat ik de gemiddelde levensverwachting van de vrouw haal, dan zal ik dat product ongeveer 40 jaar moeten slikken. Ik ben verplicht om zesmaal per dag L-dopa in te nemen. Ik beef nooit, maar in mijn slechte momenten worden mijn beide armen en mijn nek volledig stijf. Ik praat dan ook moeilijk. Dat kan een kwartier tot twee uur duren en plots opkomen. Gemiddeld 2 tot 3 keer per dag, soms wel 6 keer. Deze vorm van parkinson, hypokinesie, is moeilijker te behandelen dan de typische tremor en evolueert naar verlamming." Hoe effectief de nieuwe medicijnen ook zijn, sommige patiënten ondervinden zo'n hevige nevenwerkingen dat ze er liever mee ophouden. Het sop is vaak de kool niet waard. Helene: "Door het medicament dat ik nu inneem om de hoeveelheid L-dopa laag te kunnen houden, krijg ik last van ongecontroleerde bewegingen van mijn arm. Dat is niet zo erg als voortdurend beven, maar vraagt toch veel energie. Eén middel heb ik 7 maanden ingenomen, tot het onhoudbaar werd. Hoofdpijn, braakneigingen, hartkloppingen, psychologische veranderingen en oedeem in mijn benen. Dat maakt alles nog veel erger, dan voel je je helemaal geen mens meer. Van een ander middel werd ik misselijk en kon ik niet meer zien. Andere nevenwerkingen zijn wel draaglijk. Verminderde eetlust, slapeloosheid, daar kan een mens nog mee leven. Nu ben ik opnieuw met een ander middel begonnen, zonder de bijsluiter te lezen, want ook daar staat weer een hele lijst nevenverschijnselen op. Maar het gaat goed. Het enige nadeel is dat ik ervoor naar Frankrijk moet." Parkinsonpatiënten verdragen moeilijk eiwitrijk voedsel. Eiwitten breken dopamine af. L-dopa is bovendien minder efficiënt als het tijdens of na de maaltijd wordt ingenomen. Helene weet dat haar medicatie beter werkt als ze weinig eet. Sedert het begin van haar ziekte is ze erg vermagerd. De hele bezigheid van eten en het genoegen dat een mens daaraan kan beleven, is voor haar drastisch veranderd. "In een restaurant eten, is eigenlijk niet meer te doen. Als ik mijn medicijnen inneem voor ik aan tafel ga, ben ik ongeveer 4 uur goed. Maar dan moet ik mijn volgende dosis op een volle maag slikken. Welnu, dat heeft geen effect. Ik weet ook niet op voorhand of ik in het restaurant geen aanval van stijfheid zal krijgen. Dan moet ik buiten geraken zonder te veel aandacht te trekken. Want dan zie ik al die blikken in de richting van ons tafeltje gaan om uit te vinden wat wij daar op zo korte tijd hebben verzet om zo stomdronken naar buiten te schuifelen. Dat is onlangs nog gebeurd. Ik denk dat het de laatste keer is dat ik me heb laten verleiden tot een etentje. Met uitzondering van maaltijden tijdens bijeenkomsten met andere parkinsonpatiënten. Daar stoort niemand zich aan tafelgenoten met ongecontroleerde bewegingen."Ziek zijn heeft vaak veel meer gevolgen dan alleen een lichamelijk gebrek en een terugval van het algemeen welbevinden. Sommige mensen met de ziekte van Parkinson kunnen hun aandoening nog een tijdje voor hun werkomgeving verbergen. Maar halen hun oude ritme alleen door enorme inspanningen die ze onmogelijk kunnen volhouden. Velen lopen in de ziektewet of worden financieel afhankelijk van hun partner.Parkinsonpatiënten zijn niet ziek in hun hoofd. Hoewel zij last kunnen hebben van vertraging in hun gedachtenvorming, blijft de kwaliteit van hun intellectuele vermogens intact. Ze zitten als het ware opgesloten in een nukkig lichaam. Schrijven wordt moeilijk, telefoneren verloopt stroef, uitgaan is vaak onmogelijk. En wie in deze wereld niet meer buitenkomt, is gezien. Nogal wat mensen met de ziekte van Parkinson leven sociaal geïsoleerd. Helene Ingelbrecht: "Ik heb meteen contact gezocht met soortgenoten en mensen die mij over mijn ziekte konden vertellen. Ik ben actief lid van de Belgische Parkinson Vereniging, die inmiddels gesplitst is in een Franstalige en een Vlaamse afdeling. Ik ben een van de drijvende krachten van de afdeling Oostende. Samen met een andere patiënt geef ik voordrachten. Een mens moet bezig blijven. Het is mijn doel de ziekte aan een breed publiek te leren kennen. Er zijn te weinig mensen die begrijpen waarover het gaat." Helene Ingelbrecht kookt zelf en doet licht huishoudelijk werk. Maar boodschappen doen is dan weer te moeilijk. Zeker in een grootwarenhuis waar alles zo snel gaat. Ze is ook niet meer mobiel. Autorijden kan ze niet, alleen reizen met de trein durft ze niet meer omdat het niet te voorspellen is wanneer haar stijfheid zal optreden. "Ik beweer niet dat ik aan huis gekluisterd ben, maar in mijn eentje naar de stad gaan, zie ik niet meer zitten. Een bus vol schoolkinderen, daar kan ik echt niet op. Toch ben ik steeds op zoek naar uitwegen. Zo heb ik altijd een stevige paraplu bij mij die dienst doet als wandelstok. Want als ik een slecht moment heb, kan ik moeilijk stappen, dan schuifel ik vooruit met kleine pasjes. Ik zie mezelf al met speciale pantoffels mijn parketvloer boenen. Ik heb gevoel voor humor, ja, maar er zijn ook ogenblikken dat ik medelijden krijg met mezelf. Als ik in mijn eentje zit te wachten tot mijn verkrampte armen weer ontspannen bijvoorbeeld. Dan huil ik wel eens een potje. Maar als het beter gaat, wil ik weer bergen verzetten."Sommige parkinsonpatiënten raken door hun motorische problemen zo erg belemmerd in hun dagelijkse doen dat alleen een chirurgische ingreep enige verbetering kan brengen. Ann Casteur-Ampe (voorzitter Parkinson Vereniging Vlaamse Gemeenschap vzw): "In de zwarte kern in de hersenen kan een katheter geplaatst worden die prikkelingen geeft en de verschijnselen van de ziekte afremt. Tot voor kort gingen Belgen voor deze ingreep naar het buitenland en werd die gedeeltelijk terugbetaald door de ziekenfondsen. Nu wordt de ingreep ook in ons land uitgevoerd maar is de terugbetaling niet meer geregeld. De operatie, die subthalamische stimulatie heet, kost een half miljoen. Voor iemand die niet met z'n gezin aan tafel kan zitten omdat hij door de nevenwerkingen van zijn medicijnen enkel in staat is om zich kruipend voort te bewegen, is dit vaak de enige uitweg. Deze ongecontroleerde overbeweeglijkheid is overigens geen symptoom van de ziekte van Parkinson zelf, maar een neveneffect van de behandeling met L-dopa. Het wetenschappelijk onderzoek gaat ondertussen verder. Het is wachten op nieuwe methoden." Helene Ingelbrecht: "Ik hoop dat ik heel oud word maar wel in de best mogelijke omstandigheden. Ik hoop daarom dat er nieuwe middelen worden gevonden. En dat in afwachting daarvan ten minste de nieuwste generatie geneesmiddelen ook in België op de markt komt. Ik kan alleen voor mezelf spreken: ik heb nog een waardevol leven. Ik heb veel steun van mijn gezin, mijn man heeft energie voor twee. En ik kan ook iedereen met de ziekte aanraden om contact op te nemen met de Parkinson Vereniging. Soortgenoten kunnen je helpen, met hun verhalen, met informatie, met vriendschap. Het is belangrijk om te vechten tegen je ziekte. Soms, als ik sta te strijken en voel dat ik de twee laatste hemden niet meer zal halen omdat mijn armen verstijven, spreek ik luidop tegen mijn ziekte alsof die daar ergens achter me staat. Dan ploeter ik voort met mijn strijkijzer en zweer ik dat ik me niet klein zal laten krijgen. Je mag nooit zeggen dat je iets niet meer kan. Je moet blijven hopen. Er zijn parkinsonpatiënten die ondanks hun ziekte dingen doen waar gezonde senioren al lang niet meer aan beginnen."Wie op straat een parkinsonpatiënt in moeilijkheden ziet, moet vooral het hoofd niet afwenden. Helene: "Als ik midden in de stad verkrampt raak, zoek ik een muur als steun. De mensen kijken wel maar helpen niet. Ze weten niet wat er mis is en ik heb soms zelfs de indruk dat het hen ook niet kan schelen. Er bestaan badges met Ik ben parkinsonpatiënt op. Maar wie draagt die graag? Ik heb wel een speciale kaart bij mij voor als ik zou vallen. Als ik moeilijkheden krijg, wil ik liefst zo snel mogelijk naar huis. Stop me in een taxi en zorg ervoor dat ik veilig thuiskom." Parkinson Vereniging Vlaamse Gemeenschap vzw, Zeedijk 286, 8400 Oostende, Tel. (059) 70.51.81. Helene Ingelbrecht, Tel. (059) 50.01.35.Marianne Meire