Het scheelde geen haar of ze was dood, toen ze twee jaar geleden nieuwe longen kreeg. Michelle Geudens, een frêle meisje met een ijzeren wil, schreef er een boek over : ‘Mijn tweede adem’. Over het leven waar ze met volle teugen van geniet.

Op de binnenkant van haar rechterpols staat ‘Claire’ getatoeëerd, de naam van haar zusje dat vier jaar geleden overleed. De kleurstof van de tattoo is as van Claire. “Op die manier is ze altijd bij mij”, zegt Michelle. “De begrafenisondernemer had ook hangertjes en andere juweeltjes om wat as van een dierbare in te bewaren en bij je te dragen, maar als je die kwijtspeelt ? Ik ken mezelf. Ik verlies altijd van alles. Gisteren mijn autosleutels nog, en ik heb ze nog niet teruggevonden. Met een tatoeage kan dat tenminste niet gebeuren.”

Op 8 maart 1991 werd in het jonge gezin Geudens een drieling geboren : Claire, Michelle en Vincent. Vincent was kerngezond, maar de twee babymeisjes bleken mucoviscidose of taaislijmziekte te hebben : een aangeboren, erfelijke en ongeneeslijke ziekte die ontstaat omdat het slijm in het lichaam een te geringe vloeibaarheid heeft, met verstikkingsgevaar als gevolg. De hele kindertijd van Claire en Michelle gingen ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Door de wekenlange verblijven was het Leuvense UZ bijna hun tweede thuis. “Op de kinderafdeling deelden we altijd één kamer. Voor ons was dat een beetje feest. We werden er vertroeteld door het verplegend personeel, dat als familie was voor ons. Mama probeerde ons alle dagen te bezoeken, maar dat was niet eenvoudig, vanuit Lille in de Kempen naar Leuven. En dan was ons broertje Vin er nog. Bovendien vonden wij dat niet nodig, we hadden elkaar.”

GEMIS GAAT NIET VOORBIJ

Claire had een eerste longtransplantatie toen ze vijftien was. Eén jaar later stootte haar lichaam die af en onderging ze een tweede longtransplantatie. Ook die longen begaven het na één jaar, maar ze wou van het leven genieten tot het laatste moment. Haar gezondheidstoestand ging steeds verder achteruit, maar ze wou zo graag op vakantie naar de zon. Omdat ze zo ziek en zwak was, mocht ze niet meer met het vliegtuig. Dan gaan we met de boot, besliste ze. “Claire heeft àlles uitgestippeld”, zegt Michelle. “Met de TGV naar Marseille, en dan een cruise op de Middellandse Zee. Een prachtige reis. Zeven of acht weken later is ze gestorven. Ze was achttien. Ik heb met haar meegeleefd tot de laatste dag. Toen Claire stierf, stierf er een stukje van mij mee. Het gemis gaat niet voorbij. Het wordt alleen maar groter. Maar mettertijd wordt het draaglijker. De sterfdag en de verjaardag van Claire, dus ook die van mij en Vin, blijven moeilijk. Maar de scherpte van het begin, het gevoel dat je je ziel uitkotst van verdriet, dat wordt beter. Ik denk nog wel heel vaak aan haar, maar ik probeer mijn herinneringen oppervlakkig te houden. Die scherpe pijn en het verdriet elke dag, dat kan ik niet aan.”

Twee jaar na Claires dood kreeg ook Michelle nieuwe longen. “Ik was net twintig jaar geworden en stond drie weken op de urgentielijst voor donorlongen. Mijn eigen longen waren helemaal stuk. Ik had nog amper één vijfde van de normale adem, en ik had voorrang in heel Europa om de eerste beschikbare, geschikte longen te krijgen. Er was nog een meisje vóór mij, maar die hebben ze niet meer getransplanteerd omdat ze zo verzwakt was dat ze de operatie niet zou overleven.”

VECHTEN VOOR JE LEVEN

“De documentaire Claire, ik en mijn broer die over ons gemaakt was, werd toevallig uitgezonden de dag van mijn transplantatie : 22 maart 2011. Na zo’n zware operatie slaap je doorgaans een dag of drie, maar ik was al na acht uur wakker en kon zelfs al zelfstandig ademen met mijn nieuwe longen. Ik ontwaakte in een tweepersoonskamer op de intensieve zorgen. Canvas op tv, die docu over ons. Ik heb de man in het andere bed gevraagd te zappen naar een andere zender want ik kon het op dat ogenblik echt niet aanzien. Ik wou rust. Ik had me voorgenomen om koste wat het kost mijn innerlijke kalmte te bewaren om mijn genezingsproces te bevorderen. Ik wou me niet opwinden, me nergens druk om maken. Ik wou vooral zo snel mogelijk het ziekenhuis uit, en daar ben ik ook in geslaagd. Na zeventien dagen was ik thuis. Een totaal ander mens, ik blaakte van energie, mama werd er gek van”, lacht Michelle.

“Ik denk dat, als je van jongs af moet vechten voor je leven, je dat altijd blijft doen. Hard werken, het onderste uit de kan halen. Ik was nog maar een kleuter toen ik leerde dat ik zou moeten vechten, mijn leven lang. Samen met mijn zus heb ik dat gedaan. Rebelleren was er niet bij, we wisten niet beter. Ik heb op een verschrikkelijke manier moeten leren dat vechten niet altijd genoeg is. Claire vocht met elke vezel die ze in zich had, maar ze heeft het niet gehaald.”

“Ik heb een fantastisch nieuw leven. Een cadeau. Ik zou twee jaar geleden gestorven zijn als ik die transplantatie niet had gehad. Als de medische wereld niet zo ver stond, als mijn lichaam iets zwakker was geweest, als er niet tijdig de geschikte longen werden gevonden, als er complicaties waren opgetreden… Dat had allemaal tussen mij en het leven kunnen staan. Maar ik ben er nog. Elke dag is er eentje extra. Ik ga er voor tweehonderd procent tegenaan. Ik werk zes dagen op zeven. In een kinderschoenenwinkel, ik doe de administratie van mijn stiefvader, ik heb me bijgeschoold als visagiste. Voor dat laatste word ik steeds meer gevraagd. En ik doe dat zo graag. Mensen zijn blij als je ze mooi maakt, en ik doe niets liever dan anderen verzorgen en vertroetelen.”

BLOEDGROEP O

Is het waar dat ze vermoedt wie haar donor is ? “Ja. Donor en ontvanger mogen elkaar niet kennen, maar ik denk dat ik weet wie het is, al zal ik het nooit met zekerheid weten. En dat is maar goed ook. Als iemand met het hart van Claire zou rondlopen, zou ik ook liever niet weten wie het is. Ik stond dus al drie weken op de urgentielijst. Om even uit mijn ziekenhuiskamer weg te zijn, reed mama me in een rolstoel, met zuurstof en zo, naar de cafetaria. Daar zag ik een wenende familie. Een zeer mooie familie, met een vrouw met prachtig lang, blond haar. Drie maanden later kreeg ik een Facebookbericht van die vrouw, ik herkende haar meteen op de foto : “Op 22 maart is mijn neef plots overleden. Hij was hersendood. In het UZ hebben ze gesmeekt om zijn longen te mogen transplanteren. Daarna las ik in de krant dat jij op 22 maart nieuwe longen had gekregen. Kan het zijn dat jij zijn longen hebt ? We hopen het, want het geeft ons kracht.” Dat zou inderdaad best kunnen. Ik heb bloedgroep O en ben tenger en klein van stuk. En haar neef had ook bloedgroep O en was niet groot van gestalte. Zeer waarschijnlijk is hij dus mijn donor. Zo toevallig allemaal. De donorlongen hadden afkomstig kunnen zijn uit elke uithoek van Europa, maar nu kwamen ze blijkbaar uit hetzelfde ziekenhuis. Door dat bericht werd het plots heel realistisch : om mij te laten leven, is iemand anders moeten sterven. Daarom koester ik mijn longen. Om mijn donor te eren, doe ik er alles aan om gezond te blijven. Ik eet gezond, ik sport veel. Vóór mijn transplantatie had ik nog slecht twintig procent van de normale longinhoud, nu 112 procent omdat ik zo veel sport. Ik ben de Col du Galibier op gefietst. Ik loop minstens vijf uur per week, als training voor de Ten Miles van Antwerpen, en ik wil ook naar de top van de Tourmalet lopen, een tocht die nog zes kilometer langer is dan de Col du Galibier.”

IN DE FOUT

“Mijn leven nu is absoluut niet te vergelijken met vroeger. Ik had altijd onder een stolp geleefd, in een volledig afgeschermde cocon, alles werd voor mij beslist en geregeld. Plots viel dat weg en moest ik alles zelf doen. Ik verhuisde naar een appartement aan de overkant van de straat. Ik leerde voor mezelf te zorgen. Ik haatte het dat alles voor mij moest gedaan worden toen ik ziek was. Ik vond het verschrikkelijk dat ik mijn haar niet zelf kon wassen. Ik heb het zo grondig gehaat dat ik nu extra geniet. Zelfs een berg strijkgoed is een geschenk. Ik wandel, ik fiets, ik kook mijn potje, poets mijn huis, ga soms uit met vrienden tot in de vroege uurtjes. Ik leef zoals andere jongeren. Waarom niet ? Ik voel me goed. Maar soms neem ik te veel hooi op mijn vork. Dan ga ik in de fout, en moet ik het achteraf bekopen. Ik ben een hevige, dat zit in mijn karakter. Drie dagen gaan fietsen bij een temperatuur van dertig graden, zes dagen op zeven werken : een gezond mens kan dat misschien, ik niet. Want ondanks alles is er steeds dat stemmetje : je voélt je wel gezond, maar je bént het niet. Ik heb nierstenen. En suikerziekte als gevolg van mijn medicatie. Die diabetes is onder controle als ik niet de hele dag koeken eet en cola drink, maar ik ben toch al een paar keer getroffen door hypoglycemie. Dan word je draaierig en slap en moet je dringend iets eten. En dat vergeet ik soms. Ik hang ook vast aan een dieet en aan medicatie. Elke ochtend en elke avond moet ik stipt om acht uur afstootmedicatie nemen. En verder nog een hoop andere pillen, van vitamines tot ijzertabletten. Niet gezond, mijn organen lijden daaronder. Ik ken mucopatiënten die ook nog niertransplantaties moesten ondergaan.”

“Hoe goed ik mijn lichaam ook probeer te verzorgen en te onderhouden, toch heb ik nog altijd muco. Muco blijft. Het zit in mijn genen en kan altijd weer toeslaan. Niemand weet hoe lang je met nieuwe longen verder kunt. Een afstoting kan elk moment gebeuren. Bij mijn zus was het twee keer na één jaar. Ik ken er die na vier jaar een afstoting hebben, anderen na tien jaar. Maar het kan ook twintig of dertig jaar zijn. Dat is dus een grote onzekerheid. Anderzijds : iedereen kan morgen kanker krijgen of omkomen in een verkeersongeval. Maar ik ga elk mogelijk gevaar uit de weg. Mijn hond Gucci moest bijvoorbeeld twee jaar weg om elk risico op infectie te vermijden… Als je zus overleden is, weet je hoe erg het is om een dierbare te verliezen. Ik wil dat mijn omgeving niet aandoen en ben dus zo voorzichtig mogelijk. Hoewel… Het lijkt alsof ik mijn grenzen niet ken. Vroeger was ik zo ziek en voelde ik me zo slecht, dat ik nu soms te ver ga. Ik heb al eens een zwaar auto-ongeval gehad, eigenlijk door mijn eigen schuld. Veel te lang na elkaar gewerkt, niet genoeg gegeten… Ik was op het laatste moment gevraagd als styliste voor een kortfilm. Een droomjob, ik zei meteen ja. Maar mijn agenda slibde dicht. Die filmopnames waren ’s nachts, dus ik zou gewoon overdag wat harder doorwerken. Eerst trainen op de fiets, dan mijn gewone werk, daarna dat nachtwerk op de filmset. Ik was uitgeteld, maar ik zou nog wel thuisraken. Dat zou me zeker lukken. Vijf kilometer voor de afrit van ons dorp verloor ik de controle over het stuur. In slaap gevallen. Auto over de kop en in de gracht beland. Ik had dood kunnen zijn maar ik had geen schram.”

TOEKOMSTPLANNEN

“Ik ? Een superwoman ? Nee hoor. Ik ben een overlever, denk ik. Elke dag probeer ik er iets van te maken, te genieten en mijn dromen waar te maken. En dat lukt de ene dag al beter dan de andere. Ik heb ook van die dagen dat ik mijn bed niet uit wil, dat ik moe ben en het moeilijk heb. Emotioneel is het heel zwaar geweest. Onze ouders zijn gescheiden toen wij vier jaar oud waren, maar het meest ingrijpende was de dood van Claire. Als iemand uit je dichte omgeving sterft, kraakt dat je helemaal. Ik doe mijn uiterste best om mijn omgeving dat niet nóg eens aan te doen.”

“Ik heb nooit toekomstplannen kunnen maken, en nu doe ik dat wel. Op korte termijn toch. Volgende week heb ik een afspraak met Paul Van Den Bosch, die ook de coach is van Sven Nys, om mijn loopschema samen te stellen ter voorbereiding van de Ten Miles en de Tourmalet. Ik heb een aangepast schema nodig, want de medicatie breekt mijn spieren af. Ik moet heel hard trainen om die spiermassa te behouden, en om dat vele trainen te compenseren, moet ik bijna een hele dag door eten.”

“Wat de toekomst op langere termijn betreft. Ik zou graag ooit mijn leven delen met een man, maar kinderen zal ik nooit hebben. Dat is uitgesloten. Een zwangerschap zou te belastend zijn voor mijn lichaam. Het zou puur egoïstisch zijn om een kind te krijgen als ik het zelf misschien niet overleef. Misschien adopteer ik er wel, of tref ik een man die al kinderen heeft. Maar je kunt toch ook gelukkig zijn zonder kinderen ? Ik heb mijn vrienden, mijn familie, mijn werk. Maar bovenal : ik ben er nog. In tegenstelling tot Claire en de vele mucovriendjes en -vriendinnetjes die heel jong overleden zijn. Ik heb een fantastische familie en veel goede vrienden. Ik heb leuke jobs, ik kan sporten, ik kan alles doen wat ik wil. Als ik mezelf maar de nodige discipline opleg. Mijn leven gaat verder. Ik ben niet alleen maar mucopatiënt. Ooit werd het etiket ‘Mucomeisje Michelle’ op mijn voorhoofd geplakt. Zo van : “Arm schaap.” Maar ik ben helemaal geen arm schaap en wil dat ook niet zijn. Ik ben vooral Michelle.”

Michelle Geudens en Frauke Joossen, ‘Mijn tweede adem’, Uitgeverij Lannoo, 19,99 euro.

DOOR GRIET SCHRAUWEN & FOTO’S FILIP VAN ROE

“Twee jaar na de dood van Claire, mijn ‘drielingzus’, kreeg ook ik nieuwe longen”

“Als kleuter leerde ik al dat ik zou moeten vechten, mijn leven lang. Mijn zus vocht met elke vezel die ze in zich had, maar ze heeft het niet gehaald”

“Ik haatte het zo dat ik voor alles hulp nodig had, dat ik nu extra geniet. Zelfs een berg strijkgoed is een geschenk”