Op 1 december is aids weer voorpaginanieuws. Voor enkele tienduizenden seropositieve Belgen mag het wel een jaar lang Wereldaidsdag zijn. De kloof tussen de medische vooruitgang en het maatschappelijke taboe is groter dan ooit.

Begin juni 1981 berichtten de Amerikaanse Centres for Disease Control over een vreemde ziekte : homomannen overlijden aan normaal vrij onschuldige longontstekingen. Al gauw volgden de verontrustende berichten elkaar op en steeg de dodentol. Beelden van jongemannen met kaposisarcoom, een huidkanker die enkel bij ouderen voorkomt, schokten de wereld.

Aanvankelijk werd over GRID gesproken : gay-related immune deficiency syndrome. Nauwelijks enkele maanden later werd die term vervangen door het minder exclusieve aids ( acquired immune deficiency syndrome). De eerste jaren volgden de medische ontdekkingen elkaar op, algauw groeide het besef dat aids een virale ziekte van Afrikaanse oorsprong is, die hoofdzakelijk door seksueel contact wordt doorgegeven en niet alleen homomannen treft. Ook bij ons werden verschillende generaties gealarmeerd door de berichtenstroom. De dood van Rock Hudson en Freddie Mercury, de eerste preventiecampagnes onder Wivina Demeester, de safe sex-handleidingen bij albums van Madonna en Prince – er was geen ontkomen aan.

Ruim een kwarteeuw later haalt aids nog zelden de krantenkoppen, al is de epidemie allesbehalve ingedijkt (zie kaders op p. 74 en 75). Alleen rapporten en campagnes van organisaties als Unaids, het door de Belg Peter Piot geleide aidsprogramma van de Verenigde Naties, of het Vlaamse service- en expertisecentrum Sensoa doorbreken de stilte. Cocktails van aidsremmers verhogen immers niet alleen de levensverwachting van aidspatiënten. Ze suggereren ook dat aids nu een ‘gewone’ chronische ziekte is, vergelijkbaar met diabetes of een hoge bloeddruk. De getuigenissen op deze pagina’s nuanceren dat. We tekenden ze op bij mensen die misschien een collega, een buur of een familielid van u zijn, maar doorgaans anoniem wensen te blijven.

Sofie (23), Antwerpen, magazijnier

“Ik was achttien toen ik positief testte op hiv. Mijn toenmalige vriend, die 21 was en zich na mijn diagnose ook moest laten testen, bleek het virus al van bij zijn geboorte te dragen. Mijn test betekende dus zijn redding. Anders was hij er nu misschien niet meer. We hebben elkaar nog twee jaar lang gesteund, maar ik bleef alleen bij hem uit angst dat niemand me ooit nog zou willen. Alsof die relatie mijn enige kans op geluk was.”

“Na de test piekerde ik over de dood, maar nog meer over het feit dat ik nooit kinderen zou hebben. Toch is uit mijn huidige relatie Thomas geboren. Een ongelukje na een gescheurd condoom, maar in samenspraak met het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen hebben we de zwangerschap voortgezet. Om het risico te beperken nam ik tijdelijk aidsremmers. Thomas is nu 2 jaar en seronegatief, net als mijn vriend. Als diepgelovige moslim aanvaardde die mijn situatie misschien gemakkelijker dan anderen. In zijn ogen bracht het lot ons bij elkaar, en had hij zich daarbij neer te leggen.”

“Ik kan perfect leven met hiv. Om de zes maanden worden de virale lading en de T4-afweercellen in mijn bloed gemeten, maar er zijn vaak dagen dat ik het virus vergeet. Maar ik ben dan ook goed opgevangen door mijn ouders. Ik ben door een hel gegaan, maar nu kijk ik positief tegen het leven aan.”

Miguel (35), Brussel, televisieproducer

“De eerste mentale klap kreeg ik zes jaar geleden, toen de dokter me het nieuws gaf. De tweede klap volgde pas vorig jaar, met het besef dat ik verder moest met mijn leven, terug plannen moest maken. Dat was een heel bedreigend moment. Ik was gestopt met werken en dacht nooit verder dan zes maanden vooruit. Zelfs vakanties durfde ik nauwelijks te plannen, en pensioensparen leek al helemaal onzin. Ouder dan 35 à 40 jaar zou ik toch nooit worden. Ik werd overmand door gelatenheid en fatalisme, wilde van alles afscheid nemen. Ik wist ook niet meer dan wat ik in de film Philadelphia had gezien, en bovendien moest ik een paar weken later al met medicatie starten. Een moeizaam proces, mét een niercrisis en allerlei andere nevenwerkingen. Pas na een half jaar stond de combinatietherapie op punt.”

“Vrienden uit de televisiewereld overtuigden me uiteindelijk om weer aan de slag te gaan. Niet met lange gesprekken of grote woorden, maar een concreet voorstel. Die menslievendheid ontroerde me, en zo ben ik langzaamaan weer gaan bouwen. Ook de aankoop van een appartement met mijn vriend, een verbintenis op lange termijn, was een belangrijke stap.”

“Het doembeeld van de Dramatische Eindigheid is verdwenen, maar het was wel ergens goed voor. De dood jaagt me geen schrik meer aan, en daar prijs ik me gelukkig om. Van het voornemen om meer van het leven te genieten, komt echter niets in huis. Ik werk alweer zo hard als vroeger. Een erfenis van de jezuïetenschool wellicht : eerst de inspanning, dan pas het genot.”

“Op nostalgische momenten mis ik de zorgeloosheid van vroeger. Ik herinner me nauwelijks mijn leven vóór hiv, toen de medicatie nog niet mijn dag indeelde. Het gaat dan maar om één pil ’s ochtends en een andere ’s avonds, maar het is vaak een gedoe. Bij mensen die het beter niet weten, zoals de ouders van mijn vriend, of op reis in een andere tijdzone. Ik relativeer meer, maar ik ben ook harder geworden. Daarom kan ik de man die me besmette zo moeilijk vergeven. Het is alsof mijn leven me ontnomen is.”

“Contact met hiv-dragers zoek ik niet. Zeker niet als ze alleen maar daarover kunnen praten. Ik wil niet dat het virus mijn leven beheerst. Wel word ik boos als een man het zonder condoom wil doen. Het is echt te simplistisch om aids nu een chronische ziekte te noemen. Medicatie neemt het virus niet weg. Als je de behandeling niet stipt volgt of onveilig vrijt, kun je er nog van doodgaan.”

“In seksuele contacten ben ik recht voor de raap. Ik wil achteraf niet verteerd worden door wroeging. Bedgenoten lopen tegenwoordig ook niet meer meteen de deur uit. Integendeel, men waardeert je eerlijkheid. Al is de onwetendheid nog steeds groot. Zo hield de ex-vrouw van mijn broer me liever weg bij haar pasgeboren baby. Zelfs tandartsen en ander medisch personeel weten niet altijd hoe ze moeten omgaan met hiv-patiënten. Dat maakt me pissig. Net als het feit dat ik ook met een langere levensverwachting geen schuldsaldoverzekering krijg, of de pervers hoge kosten van mijn medicatie. Daarvoor moet de overheid maandelijks 800 euro ophoesten. Dat lucratieve handeltje geeft de farmaceutische industrie weinig reden om een vaccin te ontwikkelen. En dan mag ik van geluk spreken. In vele andere landen zou ik het lang niet zo comfortabel hebben.”

Patrick Reyntiens (43), Gent, medewerker Sensoa

“In 1985 was aids voor vele huisartsen nog onbekend terrein, zeker buiten de grote stad. Mijn huisarts wist echter dat ik homo was en begreep dat er iets mis was met mijn weerstand. Dat najaar gaf het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen (ITG) me het resultaat : ik was geen volledige aidspatiënt. Wat ik daarover moest denken, wisten de dokters zelf amper. Begrippen als seropositief of hiv bestonden nog niet en dat het immuniteitssysteem zich herstelt na de seroconversie wist men nog niet. Alles heette toen aids.”

“De eerste maanden panikeerde ik. In het ITG zag ik andere patiënten aftakelen, aidsdementie krijgen en wegteren. De dokters konden alleen toekijken, want medicatie was er niet. Voor een jonge twintiger was dat een vreselijk perspectief. Er was niets : geen gespecialiseerd medisch personeel, geen praatgroepen, geen informatiekanalen. Toen me voorgesteld werd om de eerste medicijnen te testen, aarzelde ik dan ook geen moment. Ik was in oorlog, ik kon er alleen maar bij winnen.”

“Op vraag van de dokters heb ik zowat alles geprobeerd, van AZT tot tritherapie. Over nevenwerkingen en patiëntenrechten werd toen niet gesproken. Op zeker moment nam ik wel dertig pillen per dag, van mijn sociaal leven bleef niets over. Gelukkig is die tijd voorbij. Vanuit preventief oogpunt is het een gevaarlijke boodschap, maar de levenskwaliteit van mensen met hiv ís enorm verbeterd. Daardoor kan ik nu van het leven genieten, samen met mijn seronegatieve vriend. Daarom maakt het taboe rond hiv me ook zo boos. Dankzij medicatie leven mensen nu wel langer, maar dan moet de maatschappij wel volgen. Anders wordt een gelukkige dag wel heel moeilijk.”

Eva (39), Hasselt, columniste

“Hiv, dat was iets voor homo’s, prostitués en Afrikanen. Tot ik op mijn 32ste tbc kreeg in een tropisch land en ik me in België liet onderzoeken. Ik bleek hiv te hebben. Met die mogelijkheid had ik geen rekening gehouden, want ik deed al jaren aan veilige seks. Uit de resultaten leidde de arts af dat de overdracht misschien al tien jaar eerder gebeurd was, en dus begon ik in mijn verleden te graven. Uiteindelijk belandde ik bij een ex-vriendje met een drugsverslaving. Die was ondertussen overleden. Zekerheid zal ik dus nooit hebben. So be it, ik moet verder met mijn leven. Zeven jaar geleden leek veertig worden me onmogelijk, nu lijkt zelfs vijftig haalbaar. Zolang mijn levenskwaliteit maar goed blijft, ik wil niet op de sukkel raken.”

“Toen ik na negen weken het ziekenhuis mocht verlaten, stortte mijn wereld in. Ik moest mijn leven, mijn kledingbedrijf en mijn vrienden in het buitenland achterlaten en opnieuw beginnen. Bovendien had ik hier nauwelijks vrienden bewaard die me hadden kunnen opvangen. En mijn ouders gaven elkaar de schuld. Uiteindelijk vond ik steun bij lotgenoten in het hiv-café in de buurt. Het warme nest gaf me het gevoel niet alleen te zijn. Ik had ook zoveel vragen. Zijn er andere vrouwen met hiv, en waarom ik eigenlijk ? Ik had toch niks anders gedaan dan mijn vriendinnen in die tijd ? Was het dan een slecht biljet in de loterij ? Daarom schrijf ik nu ook in Sensoa Positief, een tijdschrift voor mensen met hiv. Om anderen een hart onder de riem te steken, en om dat aspect van mijn leven zinvol in te vullen.”

“Hiv is voorlopig meer een psychologische beproeving dan een fysieke. Een relatie van drie jaar met een seronegatieve man hielp me wel enorm bij het aanvaardingsproces. Ik had dan wel geen minderwaardigheidscomplex, dat stelde me gerust en sterkte mijn zelfvertrouwen. De behoefte aan andere hiv-patiënten is ook fel verminderd, al blijft het zalig om ongedwongen cynisch te kunnen doen zonder iemand te choqueren. Ik lach me ziek met de zwarte humor van homomannen.”

“Hasselt is een dorp. Nieuwtjes gaan snel. Flagrante discriminatie is zeldzaam, al maken klootzakken nog wel eens opmerkingen op café. Kijk maar uit met die griet, dat soort opmerkingen. Verder weigerde een plastisch chirurg me te behandelen en beledigde een gyneacoloog me ooit met de opmerking dat ik er toch normaal uitzag. Maar wat me meer stoort, is de verontrusting van een man die anders nooit nadenkt over wat hij doet in bed of de voorgeschiedenis van zijn partners. Terwijl je bij mij perfect weet waar je aan toe bent : de medicatie dringt het virus zodanig terug dat het niet te detecteren valt. Tegen zulke bullshit ben ik niet meer bestand. Ik ben een beter en milder mens sinds ik weet dat ik seropositief ben, meer begaan ook met de wereld, maar wie flauwekul verkoopt, krijgt lik op stuk.”

Door Wim Denolf I Illustratie Rachel Agnew