Wijn, soep, koffie, het ruikt allemaal hetzelfde: naar niets. Chocolade-ijs en currysaus smaken even vlak. Geen sensatie bij het opsnuiven van parfum. Geen alarmbel in de hersenen bij het ontwaren van brandgeur. Hoe leef je zonder neus?

R obrecht verloor zes jaar geleden twee belangrijke zintuigen, hij ruikt noch smaakt. Zijn verhaal is niet uitzonderlijk. Het toont hoe zelfs een klein ongeval alles kan veranderen.

Onverwacht en ongewenst. Hij herinnert zich niet hoe het juist is gebeurd. Het overkwam hem in een periode waarin werkweken van 60 tot 80 uur heel gewoon waren. Geen tijd voor vrije tijd. De prijs die hij heeft betaald, is groot. “Ik was moe, had de slechte gewoonte om veel te veel te werken. Als directeur in een multinational was dat gebruikelijk. Ik klaagde niet, ik was gelukkig met mijn werk en mijn functie. Maar die zaterdag is het verkeerd gegaan. Waarschijnlijk ben ik gevallen op het stenen terras in de tuin van mijn huis. Ik had een grote hoofdwonde en bleef een tijd bewusteloos. Op het eerste gezicht viel het nog wel mee: een hersenschudding, hoofdpijn, er zijn er meer die een klap op hun hoofd overleven. Maar ik kreeg al snel andere problemen: evenwichtsstoornissen en een volledig verlies van geur en smaak. Neurologen vonden niets.

Met mijn hersenen was alles in orde en ik kan u verzekeren dat de grijze massa tussen mijn oren nog zeer goed werkt. Maar die val moet toch behoorlijk hard geweest zijn. Een keel-, neus- en oorspecialist stelde aan de hand van een hoofdscan vast dat aan weerszijden van mijn hoofd de rotsbeentjes waren beschadigd. Het is niet erg als u die beentjes niet meteen kunt lokaliseren. Er zijn weinig mensen die weten waarvoor ze dienen. Aan de linkerkant van mijn hoofd was het rotsbeen gebroken, rechts was het gebarsten. En de schade die dit heeft veroorzaakt, is niet meer te herstellen. Natuurlijk ging ik weer aan het werk. Maar niet voor lang. Ik werd geconfronteerd met extreme evenwichtsstoornissen. Ik ging vaak op zakenreis, maar na mijn val werd ik aan boord van een vliegtuig stapelgek. Het ritme van vroeger kon ik niet meer aan. Nu ben ik gehandicapt verklaard voor meer dan 66 procent, ik zit thuis. Ik word binnenkort 56 jaar maar velen schatten me ouder.

Tegelijkertijd met mijn evenwichtsproblemen ontdekte ik dat ik geen geur en smaak meer had. Eerst stond ik er niet bij stil, ik focuste op dat evenwicht. Na een hele resem tests, waarbij ik aan van alles moest ruiken en ook een heleboel dingen moest proeven, drong tot me door dat ik geen enkele prikkel kon registreren. Bij sommige mensen is dat tijdelijk. Voor mij duurt het al zes jaar. Het zal dus wel voor altijd zijn. Lopen en eten zijn twee elementaire dingen die ik nu louter psychologisch doe. Proeven en ruiken zijn zintuiglijke gewaarwordingen die bij dagelijkse menselijke activiteiten horen. Het is niet omdat ik niets proef of ruik dat ik geen belang meer hecht aan wat ik eet. Ik doe gewoon zoals voorheen. Wat ik vroeger niet at, eet ik nog altijd niet. Aan nieuwe dingen begin ik niet. Ik ga nog geregeld op restaurant. Gastronomisch eten, dat vind ik fijn. Niet meer zozeer voor het eten, maar voor de sfeer eromheen. Ik geef echter geen geld meer aan dure wijn. Dat heeft weinig zin. Ik drink nu goedkoop spul. Ik proef of ruik toch geen verschil.

Ik krijg wel geregeld vreemde smaakgewaarwordingen. Ik drink een zacht wit wijntje dat eerst naar niets smaakt en dan plots pikant. Of ik eet yoghurt, maar proef peper. Ik heb het meestal in die richting: zacht en zoet worden gekruid. Een totale omwisseling van prikkels dus. Ik weet niet hoe dat komt.”

Dat ik me erbij heb neergelegd, betekent niet dat ik het ruiken niet mis”, zegt Robrecht. “Ik mis de evidente geuren in het leven: van eten dat op het fornuis staat te pruttelen, van de tuin, van mijn hond. Proeven en ruiken zijn twee zeer sensuele zintuigen, ze geven ons plezier, ze zorgen voor genot. Dat is weg en dat doet pijn. Er zijn ergere dingen, dat is zeker. Ik leef ermee, ik moet wel, deze handicap is niet te genezen.

Uit veiligheidsoverwegingen hebben we een paar maatregelen getroffen in huis. Want ik kan rustig zitten lezen in de huiskamer terwijl achter mij de keuken in brand staat, ik zal het niet ruiken. Daarom hebben we branddetectors geïnstalleerd. Nu en dan gaat er een af zonder aanwijsbare reden. Maar beter tien keer te veel dan één keer te weinig.

Omdat ik niet geïsoleerd wil geraken, heb ik besloten om andere mensen te helpen. Om beschikbaar te zijn voor diegenen die met dezelfde problemen kampen en daarover willen praten. Ik heb mezelf daarom opgegeven bij Slachtofferhulp en bij Trefpunt zelfhulp. Ik krijg af en toe een oproep. Ik sta open voor anderen. Het is interessant om ervaringen uit te wisselen. Ik kan toch wat advies geven en ik weet wel een en ander te vertellen. De vragen van die oproepers gaan over geneesmiddelen, of over de zoektocht naar een dokter die kan helpen. Ik ben geen therapeut, heb geen medische opleiding, maar er is duidelijk behoefte aan een luisterend oor. Sommige verhalen lopen goed af. Ik ken een vrouw die al een paar jaar haar geur- en smaakzintuigen kwijt is, maar die nu langzaam terugkrijgt. Die ruikt af en toe iets. Dat moet geweldig zijn.

Aan mijn situatie is, vrees ik, niets meer te veranderen. Ik ben geen pessimist, maar de dokters zeggen het zonder omwegen: het is afgelopen met ruiken en smaken. Een psychiater zei me ooit dat ik een jaartje geduld moest hebben, dat het probleem daarna vanzelf zou overgaan. Toen bleek van niet verdedigde hij zich met de uitspraak dat er toch een kleine kans was geweest. Maar daarmee is een mens toch niet geholpen? Met valse hoop? Een andere arts noemde een kliniek in Parijs waar ze proberen kapotte zenuwbanen te herstellen. Maar die ingreep heeft wel het risico dat je doof wordt. Dat is kiezen tussen pest en cholera. Zonder waarborg op succes begint een mens daar niet aan. Ik ben geen proefkonijn. Het idee alleen al maakt me nijdig. Ik verwacht eigenlijk niets meer van de medische wetenschap en evenmin van de farmaceutische industrie. Maar aan de andere kant vallen wetenschappelijke ontdekkingen soms toch uit de lucht. Wie weet?

Niets ruiken is een handicap die de kwaliteit van het leven op een zeer belangrijke manier reduceert. Men kan dit alleen maar begrijpen als men het zelf meemaakt. Indien u morgen verkouden bent en men vertelt u dat het verlies van uw reuk niet tijdelijk maar definitief is, dan zult u dat heel erg vinden.”

Professor Paul Van Cauwenberge, keel-, neus- en oorspecialist, UZ Gent: “Dat rotsbeen is voor veel mensen een onbekende. Het is nochtans een relatief groot deel van de schedelbeenderen, een kindervuist groot, waarin drie belangrijke structuren liggen: het binnenoor of zogenaamde slakkenhuis, het evenwichtsorgaan of het labyrint, en de gelaatszenuwen. Bij een rotsbeenfractuur wordt meestal minstens een van die drie structuren geraakt. Ofwel wordt men doof aan de kant van de fractuur. Helaas definitief. Ofwel is het evenwichtsorgaan aangetast. Dat euvel wordt meestal na verloop van tijd opgelost. Door een mechanisme van compensatie en gewenning kunnen onze hersenen het verloren gegaan evenwichtsorgaan vervangen. Een fractuur aan beide zijden is natuurlijk altijd erger. De recuperatie van het evenwicht bijvoorbeeld zal dan vaak moeilijker of helemaal niet lukken.”

Ruiken doen we met onze neus, die staat toch een eind verder?

Van Cauwenberge: “Geur heeft niets met het rotsbeen te maken, hoewel de ernstige val van Robrecht toch het verlies van dat zintuig heeft veroorzaakt. Onze reukzenuwen bevinden zich op een zeer kwetsbare plaats in het dak van de neus. Daar ligt het reukslijmvlies van waaruit ragfijne reukzenuwtjes door een klein botje direct naar de grote reukzenuw in de hersenen lopen. Die kleine zenuwbaantjes zijn kort en gestrekt. Bij een klap waarbij de hersenen zelfs maar even geschud worden, raken ze gemakkelijk afgerukt. En helaas meestal allemaal tegelijk en ook definitief. Omdat onze smaak voor 90 procent door de reukzin wordt bepaald, gaat het verlies van beide zintuigen samen.

Wie niet meer kan ruiken wat hij eet, heeft een zeer primaire smaakervaring. Die mensen onderscheiden wel nog de vier basissmaken (zuur, zoet, zout en bitter), maar alle nuances die het proeven tot een aangename sensatie maken, ontgaan hun volledig. Dat Robrecht helemaal niets meer smaakt, is wellicht te verklaren door de beschadiging van een zenuwtje in het rotsbeen. Namelijk van de chorda tympani, een zijtak van de gelaatszenuw die naar de tong gaat en grotendeels voor de smaak instaat.”

Wat kan er nog allemaal verkeerd gaan?

Van Cauwenberge: “Hoewel ruiken, zoals alle zintuiglijke waarnemingen, één vloeiende beweging lijkt, spelen toch verschillende acteurs mee. Het volstaat dat er eentje wegvalt en het toneelstuk gaat niet door. Het reukslijmvlies bevat de zintuiglijke celletjes die rechtstreeks in contact komen met de reukpartikels die in de lucht zweven. Als een reukpartikel, al dan niet welriekend, de receptoren op die cellen raakt, gaat via de kleine reukzenuwen een elektrische golf naar de grote reukzenuw die de prikkel direct naar de hersenschors leidt.

Daar wordt men de reuk bewust gewaar en wordt de informatie vertaald: bloem, koffie of wat ook van toepassing is. Elke aandoening op de weg tussen het reukslijmvlies en de hersenschors kan aanleiding geven tot reukverlies. We delen die aandoeningen in twee groepen in. Een eerste zijn de geleidingsproblemen, waarbij de reukpartikels niet tot bij het neusslijmvlies geraken. Wie een totaal verstopte neus heeft, bijvoorbeeld door scheefstand van het neusbeen of door een zware verkoudheid, zal niks of minder ruiken. Een tweede groep aandoeningen noemen wij perceptiestoornissen. De registratie van de geurprikkel lukt niet. Dat kan allerlei oorzaken hebben. Als het slijmvlies gezwollen is, worden de reukcellen samengedrukt en kunnen ze hun werk niet meer doen. Dat gebeurt bij een verkoudheid, of sinusitis en allergie. Het zijn hoofdzakelijk tijdelijke problemen, ze gaan weer over. Virusinfecties kunnen de zintuigcellen in het neusslijmvlies wel definitief kapotmaken.”

Kan een valpartij ook fataal zijn?

Van Cauwenberge: “Ja, omdat de oorzaak van het geurverlies ook kan liggen bij een aangetaste reukzenuw. Ofwel opnieuw door een fatale virusinfectie, ofwel door een trauma, een val of slag. Afgerukte reukzenuwen sturen geen signalen meer door. Nog een stap verder en we zitten in de hersenen zelf, bij de grote reukzenuw en de hersenschors. Alle neurologische aandoeningen kunnen invloed hebben op de reukzin: een tumor, MS, Alzheimer, Parkinson, trombose. Aandoeningen die de hersenweefsels aantasten, kunnen zich overal nestelen, ook in de zone van de grijze hersenschors die de reuk registreert. Maar dat zijn echt wel de meest zeldzame vormen. Denk niet meteen aan zo’n verklaring als iemand zijn reukzin, al dan niet tijdelijk, kwijtraakt.

Neurologische aandoeningen kunnen niet alleen de reukzin tenietdoen, soms geven ze aanleiding tot verkeerde geursensaties. Bij anderen zien we verkeerde smaaksensaties: centraal in de hersenen is er een slechte interpretatie van wat ze proeven omdat zij niet geholpen worden door hun geurzintuig. Wie niet ruikt, kan zich dus makkelijk vergissen bij het proeven.”

Is geurverlies te genezen?

Van Cauwenberge: “De behandelbare aandoeningen vind je in de groep van de geleidingsproblemen, die waarbij de reukpartikels niet bij de reukcellen geraken. Met medicatie kunnen we de neus openmaken. De groep waarbij het neusslijmvlies is aangetast, geneest vaak na een behandeling met cortisone. Maar mensen bij wie de zenuwen kapot zijn of waarbij de oorzaak in een degeneratie van de hersenen zelf ligt, kampen meestal met een definitief verlies van de reukzin.”

Hoe leven patiënten met dat probleem?

Van Cauwenberge: “Sommige mensen hechten echt zeer veel belang aan hun reukzintuig. Dat hangt af van hun beroep, van hun sociale omstandigheden, van hun interesses. Zij zullen hun hele leven blijven lijden onder het verlies. Toch leren de meesten te leven zonder reuk. Na een aanpassingsperiode die nog wel jaren kan duren, hebben zij het gemis ingebouwd. We zien dat bijvoorbeeld ook bij mensen die last hebben van oorsuizingen. In het begin lijkt het een onoverkomelijk probleem, sommigen vragen zelfs om hun hele oor buiten werking te stellen – wat overigens niet helpt. Maar de meesten leren ermee om te gaan. Wat wel zeer belastend is, zijn verkeerde geurwaarnemingen. Kakosmie, of stankwaarneming bij zaken die helemaal niet stinken, komt voor bij 10 tot 20 procent van de mensen met reukstoornissen. Zij ruiken koffie maar ervaren het bijvoorbeeld als benzine. Of een heleboel zaken ruiken naar rotte eieren. De hersenen krijgen de verkeerde prikkel. De geurcellen in de neus werken niet meer goed en geven de opgevangen informatie verkeerd door. Het mechanisme is identiek bij oorsuizingen. De zenuwen in de oren geven geluid door dat er eigenlijk niet is. Een andere vergelijking is fantoompijn: een geamputeerd been dat pijn doet.

Uiteraard zijn er mensen die vragen om dan maar meteen de reukzenuw helemaal te vernietigen. Maar dit is een neurologische ingreep die betekent dat de hersenpan open moet. Dat doe je niet zomaar. Zeker niet omdat het niet vaststaat dat het ook helpt. Eenmaal een verkeerde sensatie lang genoeg in de hersenschors is terechtgekomen, blijft ze daar geregistreerd. We kunnen kakosmie ook niet met medicijnen aanpakken, de reuk laat zich niet stilleggen met een pilletje.

Het omgekeerde komt helaas niet voor. Er zijn geen mensen die alleen maar aangename geurervaringen hebben en bloemen ruiken als ze in hondenpoep trappen.”

Iedereen kent wel iemand die leeft zonder reuk.

Van Cauwenberge: “Het is moeilijk te zeggen hoeveel mensen reukstoornissen hebben, omdat we al een onderscheid moeten maken tussen de tijdelijke en de definitieve. Iedereen heeft ooit tijdelijk een verstopte neus en iedereen weet dus wat het is om niets te ruiken.

Volgens sporadische en bijgevolg niet volledig betrouwbare statistieken zou 5 procent van de bevolking definitieve reukstoornissen hebben. We weten ook dat vanaf 65 à 70 jaar iedereen aan reukzin inboet, de mannen eerder dan de vrouwen. Van alle mensen boven de zeventig heeft de helft reukstoornissen. Dit is te verklaren door een ouderdomsslijtage van de hele baan, van reukslijmvlies tot hersenschors. Alle neurologische functies nemen vanaf een zekere leeftijd af. We zijn zo geprogrammeerd dat alle lichaamscellen afsterven, apoptose noemt men dat. De zintuigen worden er niet van gespaard.

Het is wel opvallend dat de afname van het geurzintuig altijd later optreedt dan de typische ouderdomsproblemen met gehoor en gezicht. Het reukzintuig is het meest primaire, het is het eerste dat werkt, en het laatste om te verdwijnen.

Onze zintuigen maken ons mens, ze onderscheiden ons van de dieren. Die hebben ook zintuigen, maar beschikken niet over de capaciteit om wat die zintuigen als signaal naar de hersenen sturen te interpreteren als genot, als emotie. Zonder reukorgaan zaten we hier niet, onze voorouders zouden uitgestorven zijn. Bij primitieve diersoorten is reuk belangrijk om te weten wanneer vrouwtjes fertiel zijn. Dieren houden geen kalender bij, ze zijn op hun neus aangewezen om zich voor te planten. Sommige insecten zijn maar eenmaal in hun leven vruchtbaar, als het niet op dat ene cruciale moment gebeurt, is het afgelopen met de soort.”

Marianne Meire / Illustratie Arpaïs Dubois