Jaarlijks belanden duizenden (verkeers)slachtoffers met een hersenkneuzing in het ziekenhuis. Een aandoening die vaak restverschijnselen laat die de levenskwaliteit dramatisch beperken. Andrea Willemsen, ervaringsdeskundige tegen wil en dank, schreef een moedig en pertinent boek over leven met een geklutst hoofd.

Drs. Andrea Willemsen, Hersenkneuzing, De geus, 188 p., 18,90 euro.

www.hersenkneuzing.nl – info@hersenkneuzing.nl – www.cerebraal.nl

Er lopen diepe remsporen door mijn bestaan sinds een nonchalante, te hard rijdende verkeerscrimineel op een brommer mij op een zondagmiddag van mijn fiets reed.” Zo begint de Neder-landse Andrea Willemsen haar boek Hersenkneuzing. De klap slingert haar meters weg, bewusteloos wordt ze per ambulance naar het ziekenhuis gevoerd. Op het moment van het ongeluk is ze 43, een bijzonder energieke en levenslustige vrouw, bestuurkundig onderzoeker van beroep, actief in de lokale politiek, echtgenote van een hoogleraar, moeder van twee opgroeiende zonen, gewaardeerde gastvrouw en muziek- en kunstliefhebster, enthousiast sportbeoefenaar. Twee dagen na het ongeluk begint het tot haar door te dringen dat er iets goed mis is met haar hersenpan. Ze vraagt zich telkens opnieuw af hoe ze in het ziekenhuis belandde, weet niet welke dag het is. Wil iets opschrijven, maar vergeet het, kan pen en agenda niet vinden of weet niet eens meer van hun bestaan af. Het is het begin van een lange lijdensweg.

“In mijn hoofd is het snelle schakelmechanisme, de wend- en keerbaarheid van mijn gedachten veranderd in een trage, krakende versnellingsbak.” In een poging om meer te weten te komen over de gevolgen van contusio cerebri, gaan Andrea en haar man op zoek naar een boek over het onderwerp. Jaarlijks worden in Nederland zo’n 30.000 mensen met hersenkneuzingen in het ziekenhuis opgenomen, waarvan 20 % achteraf met ernstige restverschijnselen kampt, maar voor een breed publiek is informatie over de aandoening schaars. Daarom besluit Andrea zo’n boek zelf te schrijven, ook al omdat spreken voor haar een uitputtende bezigheid geworden is. Anderhalf jaar na haar ongeluk kan ze er eindelijk aan beginnen, moeizaam, met stukjes en beetjes. “Ik leid het leven van een hoogbejaarde, en dan nog voor halve dagen.” Maar de beperkte energie die ze heeft, investeert ze in de Stichting Contusio Cerebri Fonds, die zich inzet voor een betere ondersteuning van patiënten met een niet-aangeboren hersenletsel. Voor dat fonds zijn ook de opbrengsten bestemd van haar boek, waarvan onlangs een tweede druk verscheen. Een boek dat ook voor niet-betrokkenen bijzonder boeiende lectuur is, want Willemsen is en blijft een pittige tante die geen blad voor haar mond neemt.

“Ik ben mijn IQ niet kwijt, maar wel mijn sociaal leven”, schrijft u in uw boek.

Andrea Willemsen : Dat zeggen ze dan, dat je je IQ niet verliest, maar helemaal zeker ben ik toch niet. Vroeger las ik snel wetenschappelijke rapporten door en dan wist ik wat erin stond. Nu, dat kan ik niet meer. En nee, dat heeft niets met veroudering te maken, dat is van een heel andere orde. Anders zou ik nu nog werken. Mijn gekneusde hersenen zijn werkweigeraars geworden, een helder hoofd heb ik maar een paar uur ter beschikking. Heel vaak denk ik : “Ben ik nou gek ?” Nee, ik ben niet gek, maar als ik een uurtje met jou gepraat heb, kun je mij bij elkaar vegen. Elke gedachte en het formuleren ervan kost mij enorme moeite, alsof mijn hoofd een speldenkussen is waar de naalden diep ingestoken worden. En na een gesprek voel ik me alsof ik een sherrykuur gevolgd heb, een beetje bezopen dus.

U hebt met veel beperkingen moeten leren leven.

Dat kon ik eerst niet. Ook al omdat ik niet in de gaten had wat er met me aan de hand was. Een suf konijn was ik, of zo’n vogeltje dat tegen het raam gevlogen is en op de vensterbank zit te wachten tot zijn instinct zegt : “Weer vliegen.” Waar het nu op neerkomt, is dat ik mij moet beschermen tegen de duizend prikkels die elke dag op me afkomen. Prikkels die andere mensen op automatische piloot verwerken, maar bij mij is de zeef stuk. Lopen en tegelijk met iemand praten ? Lukt niet. Met iemand meerijden in de auto ? Ook niet. De afhankelijkheid, dat irriteert me nog het meest. Mijn kinderen zijn volwassen, ze hebben hun eigen leven, maar als ze met iets zitten, wil ik ze toch kunnen helpen. Maar dat gaat niet. Dan heb ik het heel moeilijk om rustig te blijven, dan moet ik mijn temperament in mijn schoenen stoppen. Het leuke, alerte reageren, het betrokken zijn bij mensen, dat valt allemaal weg. Ik zit gevangen in mijn eigen kleine kringetje van huis en tuin, met het hek dicht. Ik kan niet even bij een vriendin aanlopen en mijn zorgen van me af praten. En je kunt toch niet alles kwijt in je relatie. Wat doen vrouwen als ze onder stress staan ? Praten en koesteren, vriendschapsbanden aanhalen. Maar na een hersenletsel kun je dat niet, terwijl je juist heel veel stress hebt. Dat is wat ik bedoel met sociale amputatie.

Daarom hebt u dat boek geschreven.

Het boek is heel belangrijk geweest. Het gevoel : ik heb nog iets te doen. Erbij horen, niet alleen bij je gezin. Anders ben je nutteloos. Het boek was ook een manier om met mijn man te communiceren. Ik wilde respect, ik kon niet verdragen dat er over mij heen gewalst werd. Mijn man en ik kennen elkaar al bijna 40 jaar, maar dat is natuurlijk nog geen reden om bij elkaar te blijven. Er zijn huwelijken voor veel minder kapotgegaan. Vóór het ongeluk hadden wij een enorm druk sociaal leven. Voor hem was het dus ook een enorme aanpassing. Alleen naar de opera, naar een concert, dat vindt hij maar niets. Terwijl ik dat vroeger ook wel eens moest doen, alleen naar een schoolavond als hij er niet was.

Moedig van u, uw man in uw redelijk hulpe-loze staat voor een ultimatum stellen.

Ja, zo ben ik wel. Hij moet zijn tijd voor mij nemen, want als hij ook langs me heen kijkt als hij wél thuis is, dan ga ik helemaal dood. Ik heb ook nog wat te vertellen. En ik durf nog heel wat. Hoe kon ik weer een beetje meetellen ? Ik dacht, laat ik het proberen op te schrijven, hoeveel hoofdpijn het me ook kost. Ik lag toch wakker, dus heb ik het meeste ’s nachts gedaan, dan komen de beste brieven boven. Recht uit mijn hart, potverdrie. Soms duurde het wel een week om een betoog op te bouwen. De computer is mijn geheugen, en als ik dan drie argumenten bij elkaar had, dan dacht ik : dit lijkt me best overtuigend. En dan legde ik dat bij zijn ontbijtbord neer. Niet dat ik dan meteen een respons kreeg, mijn man is nogal gesloten, maar het zette wel iets in gang en daar kwam ik dan later op terug. Dat heb ik mezelf aangeleerd, tijdens de revalidatie. Mijn man weet heel goed wat hij van mij kan verwachten en wat niet. Living apart together, daar komt het op neer.

Vroeger werd u boos als mensen uw man een medeslachtoffer noemden.

Omdat ik zelf liever medeslachtoffer wilde zijn, dat was het eigenlijk. In het begin heb je niet zoveel compassie met anderen. Het interesseert je geen bal, er is een soort hiërarchie van pijn, verdriet en rouw om wat je kwijt bent. Niet aan bezittingen, maar aan persoonlijkheid. “Ik ben liever een beweeglijke inktvis dan een slome schildpad.” Zo staat het blijkbaar in mijn boek. Wist ik niet meer, maar iemand heeft me dat onlangs verteld.

U schrijft dat u het meest geholpen was door de structuren die u zelf in uw leven aangebracht hebt.

De revalidatiepsycholoog bij wie ik uiteindelijk terechtkwam, heeft mij een paar handvaten aangereikt. Die structuren hebben mij geholpen, maar ze waren niet gemakkelijk in te voeren. Lang ben ik niet in behandeling geweest, ik heb de staat niet veel geld gekost. Die tests, dat ging zo traag, daar werd ik helemaal zielig van. Maar die paar gesprekken die ik heb gehad, waren heel verhelderend.

Maakt u eigenlijk nog vorderingen ?

Nee, na het herstelproces van het eerste jaar gebeurt er eigenlijk niets meer. Dat zeggen de neurologen en zo voel ik het ook. Wat er daarna verbetert, heeft puur met coping te maken, de manier waarop je problemen te lijf gaat, actief en passief. Een heleboel slachtoffers van een hersenkneuzing krijgen het aanbod van revalidatie niet. De zware gevallen, mensen die lang in coma lagen wel. Maar ook de korte coma’s kunnen vaak hun leven niet meer zomaar opnieuw oppakken. Eigenlijk zouden er automatisch een neuroloog en een psycholoog aan je bed moeten verschijnen die vaststellen : ze zwabbert helemaal door de kamer, ze vergeet aldoor alles, ze kan uit de lijst haar ontbijt niet kiezen. Van die heel gewone dingen. Ik vind dat in Nederland de revalidatie vooral op motorische problemen gericht is. Heel veel slachtoffers van ongevallen zijn jong, kinderen nog. En dan is het al snel : “Kijk, hij eet alweer hagelslag.” Maar dan blijkt achteraf dat zo’n kind niet meer met zijn broertjes of zusjes kan omgaan of niet meekan op school. Daarom ben ik met de Stichting begonnen, dat die slachtoffers een betere follow-up krijgen zodat ze niet de rest van hun leven de boot missen. Ach, ik zou zoveel willen doen. Iets organiseren rond jongeren en verkeersveiligheid met de Belgische traumatoloog Luc Beaucourt, bijvoorbeeld. Maar helaas ontbreekt het mij aan power .

Dat werk moet u toch veel voldoening geven.

Het is een houvast. Wat moet ik anders ? Er is zoveel dat ik niet kan, maar dat wil ik niet weten. En erom huilen, dat doe ik niet meer. Op die website kan ik mijn ei kwijt, in het werk dat ik verzet en wat ik hier in het tuinhuis in mijn eentje zit te bedenken. De laatste tijd hebben per dag toch weer zo’n honderd mensen de site bezocht : patiënten, professionelen, artsen. Daar gaat het om, denk ik dan, kopieer maar, neem die informatie mee, doe er je voordeel mee. Voor de rest heb ik leren putten uit heel korte contactjes. Dat moet dan volstaan, maar dat doet het niet. Ik ben een vat vol emoties die ik niet kwijt kan. Maar met mensen om me heen kom ik in een klachtenpatroon waar ik geen zin in heb. Laat mij maar in mijn eentje, anders kom ik in een spiraal van kankeren en op iedereen mopperen en zo ben ik in wezen niet. Met wat geluk kan ik per dag een uurtje of drie werken, van elf tot twee en dan schluss, de computer af. Ik vergeet zoveel. Alles moet ik opschrijven, mijn hele leven hangt vol briefjes.

Tekst Linda Asselbergs l Foto Annick Geenen

In mijn hoofd is het snelle schakelmechanisme, de wend- en keerbaarheid van mijn gedachten veranderd in een trage, krakende versnellingsbak.

Waar het nu op neerkomt, is dat ik mij moet beschermen tegen de duizend prikkels die elke dag op me afkomen. Prikkels die andere mensen op automatische piloot verwerken, maar bij mij is de zeef stuk.