Als iemand uit je direkte omgeving sterft aan aids,

sterf je mee. Toch moet je verder.

Een moeder, een partner en een vader praten.

Over leven met aids.

GRIET SCHRAUWEN

Rita : “Ik zou het van de daken willen schreeuwen, maar

als mijn dochter zegt : ‘Nee’, dan respekteer ik dat.

We mogen het haar zoontje niet aandoen. “

Noem mij maar Rita. Het is beter dat mijn echte naam niet bekend wordt. Niet dat ik van die geheimzinnigheid hou, liefst van al bracht ik het naar buiten. Ook mijn dochter is tegen dat verzwijgen. Wij vinden het allebei zeer belangrijk dat de mensen weten dat het écht bestaat, vlak onder hun neus. Mijn dochter vindt dat zwijgen even pijnlijk als ik, maar zij heeft een zoontje van acht en wij willen dat kind beschermen. Hij heeft zoveel meegemaakt en we willen hem niet nog meer belasten. Hij weet niet dat zijn moeder aids heeft, en hij weet ook niet dat zijn vader er twee jaar geleden aan gestorven is.

Mijn dochter is nu 28, haar man was 30 toen hij overleed. Hij is twee jaar ziek geweest. Hij werd alsmaar zwakker, en op een dag was het gedaan. Hij ging uit als een kaars.

Ze wisten allang dat ze seropositief waren. De dag dat hun zoontje geboren werd, kregen ze te horen dat ze allebei besmet waren met het HIV-virus. En dezelfde dag nog werden ze aan de deur gezet bij zijn ouders, waar ze toen inwoonden.

De baby was gelukkig niet besmet. De kans op overdracht van het aidsvirus van een zwangere vrouw op haar baby is tussen 13 en 40 %, maar goddank, het gebeurde niet in dit geval. Ik ken een echtpaar dat een dochter verloor. Van hun twee kleinkinderen is er één ook al dood en het andere is seropositief. Dat zijn tragedies. Drama’s. Al die miserie, de angsten, de achterdocht… Achteraf werd het in mijn dochters schoonfamilie weer bijgelegd, maar het was een vreselijke periode.

Mijn dochter was twintig toen ze het te horen kreeg. Geen van beiden had ooit een bloedtransfusie gekregen. Zeer waarschijnlijk is het virus seksueel overgedragen, maar wie van hen het eerst besmet was en door wie, hebben ze nooit geweten. Dat doet er ook niet toe, het belangrijkste is dat ze het elkaar nooit hebben verweten. Hij is eerst gestorven, maar dat betekent niet dat hij het het eerst had. Toen mijn schoonzoon ziek werd, wilden ze het niet geloven. Hij had te hard gewerkt, hij was oververmoeid, hij had een inzinking. Dat maak je jezelf wijs : je duwt het weg omdat de waarheid te hard is om onder ogen te zien, je ontkent het en zegt : “Het is geen aids, het is iets anders. ” Mijn dochter heeft haar man thuis verzorgd tot het helemaal niet meer kon.

Na zijn dood ging mijn dochter er opnieuw hard tegenaan. Ze moest vooruit, ook voor haar kind. Ze hield het nog enkele maanden vol, maar toen werd ze doodziek. En dat kind, dat pas zijn vader verloor, maar vragen : “Mama zal toch niet sterven ? ” Het zag ernaar uit dat zij het niet zou halen, maar ze kwam er weer helemaal bovenop. Als je haar nu zou kunnen zien ! Een heel gezonde, jonge vrouw. Ze is al meer dan een jaar in goeden doen, maar ze heeft aids. Het is haar niet aan te zien, maar met aids weet je nooit hoe het evolueert.

Haar broers en zussen weten dat ze aids heeft. In het begin betekende dat een zware belasting voor ons gezin : gekonfronteerd worden met aids, een schoonbroer die ziek is en sterft, een zieke zus die weer thuis komt wonen. Dat geeft heel wat strubbelingen, vooral als je nog andere kinderen thuis hebt. Ook voor haar was het moeilijk : ze stond jaren op eigen benen, en om dan terug naar huis te komen… Ze woont bij ons met haar zoontje omdat ze niet zelfstandig kan wonen. Vroeger lag ze soms drie dagen ziek zonder dat iemand het wist. En uiteindelijk belde ze mij dan op en ging ik met de trein naar haar toe. Dat kon niet blijven duren. Ook financieel was het niet langer haalbaar.

Toen ze zo ziek was, mochten tv of radio niet aan, iedereen moest stil zijn. De druk was enorm, maar ik heb de dingen altijd genomen zoals ze kwamen. Omdat dat zo moeilijk was, zocht ik kontakt met The Foundation. Mijn dochter had geen buddy nodig : zij had mij. Maar voor mij werd het te zwaar, ik had buddy’s nodig om een deel van mijn taak over te nemen.

Toen ze vorig jaar ziek was, wou ze onder geen enkel beding naar het ziekenhuis. Eén keer heb ik haar er toch naartoe gebracht en ze was razend. “Morgen ben ik hier weg”, zei ze, en zo was het ook. Een ziekenhuis stond voor haar gelijk met sterven, omdat haar man daar overleden was. Ze bleef dus thuis, maar moest wel minstens één keer per dag naar een dokter voor behandeling. Omdat wij zelf geen vervoer hebben, moest ik telkens chauffeurs zoeken en haar begeleiden. Toen ze zag dat ik aardig op weg was eronderdoor te gaan, stemde ze ermee in om buddy’s te nemen. Uiteindelijk is ze er heel blij mee, en voor mij was het een hele opluchting omdat zij met mijn dochter naar de dokter reden.

Om de zes weken organizeert The Foundation een vergadering voor mensen uit de onmiddellijke omgeving van aidspatiënten. Ik heb daar echt veel aan. Nu het met de gezondheidstoestand van mijn dochter goed gaat, kan ik de anderen steunen en moed inspreken. Gaat het thuis slecht, dan beuren zij mij op. Die bijeenkomsten zijn ook interessant omdat je de verhalen hoort van anderen, en die zijn allemaal gelijkaardig. Aids hebben is een vreselijke lijdensweg. Voor iedereen. Mijn dochter was altijd een temperamentvol meisje, maar nu weet ik ook van anderen dat agressie een heel typisch verschijnsel bij aidspatiënten is. Agressie en onredelijkheid. Misschien is dat omdat ze zich zo machteloos voelen tegenover de ziekte, de pijn en het lijden dat de wereld niet begrijpt. Daardoor is de druk op hun omgeving ongelooflijk groot en is het zeer belangrijk er met anderen over te praten.

Een van onze grootste problemen was : het niet kunnen vertellen aan de buitenwereld. Er kan niet genoeg op gewezen worden. Wie weet hoeveel mensen lopen er al mee rond. Mijn dochter en schoonzoon hebben het toch ook ergens gehaald ? En mensen doen er nog steeds geheimzinnig over. Zoals wij. Ik zou het van de daken willen schreeuwen, maar als mijn dochter zegt : “Nee”, dan respekteer ik dat. We mogen het haar zoontje niet aandoen, maar wie zegt wat er juist is en wat niet ?

Mijn schoonzoon is zogezegd gestorven aan kanker. En toen mijn dochter ziek was, had ze ook kanker. Op die manier krijgt aids geen ruchtbaarheid. In de groep bij The Foundation voelt iedereen zich schuldig omdat ze het niet in de openheid brengen, maar toch is er bijna overal een reden om het te verzwijgen.

Op een bepaald moment heeft mijn dochter aanvaard dat ze zou sterven, maar dat is gekeerd. Nu zegt ze : “Mij zullen ze niet krijgen. ” Ze is ervan overtuigd dat ze zal genezen. En dat wil ze ook. Het is belangrijk om te blijven hopen, je hebt een toekomstbeeld nodig. Maar als ze niet geneest, is dat ook zo. Je kunt het leven niet dwingen, het heeft geen zin je te verzetten tegen iets wat toch moet gebeuren, maar je mag de moed nooit opgeven en je moet vechten tot het laatste moment.

Waar ik de kracht haal ? Vooral uit meditatie : dat geeft mij sterkte, brengt mij dichter bij de zin van het leven, en leert me te aanvaarden. Ook mijn dochter haalt sterkte uit mediteren. Ze lacht er niet meer mee, door haar ziekte is ze er meer mee in kontakt gekomen. Door te mediteren, ontwikkel je rituelen, bijvoorbeeld ’s morgens en ’s avonds. Dat geeft sereniteit en rust.

Alex Tack :

“Ik hield mij sterk, ik heb altijd maar geïncasseerd. Ik wou zo sterk zijn

als mijn vriend. Hij kloeg nooit, ik dus zeker niet. Dat was heel dom. “

Ik draag altijd dat rode lintje. Vrienden reageren er soms verbaasd op : “Wij weten toch allemaal dat Jacques aan aids overleed ? ” Jazeker, maar ik blijf het dragen : als één enkel iemand bij het zien ervan denkt aan aids en aan het kopen van condooms, is het zeker niet voor niets geweest.

Mijn vriend Jacques stierf anderhalf jaar geleden. Hij was 38. Enkele jaren geleden had ik een relatie met hem, tot hij naar Frankrijk vertrok. We bleven elkaar schrijven, en drie jaar geleden liet hij me per brief weten dat hij HIV-positief was. Jacques was nog niet ziek toen hij het vernam, maar het duurde niet lang voor hij het wél was. Ongewoon snel, en eigenlijk heeft hij geen moment rust gehad om er wat afstand van te nemen : de ene kwaal volgde op de andere. Ik was van plan mijn job op te geven en in Parijs bij hem te gaan wonen, maar Jacques wilde graag terug naar België komen, ook om dichter bij zijn familie te zijn.

In totaal is hij anderhalf jaar ziek geweest. Jacques was een zeer sterk iemand. Hij wist dat hij zou sterven, maar daar was hij niet bang voor. Hij had geen angst voor de dood, wel voor pijn. Hij was intelligent en gekultiveerd, maar na verloop van tijd had hij niet meer genoeg energie om veel te lezen, om lang tv te kijken of muziek te beluisteren. Het afnemen van zijn krachten, het verlies van zijn onafhankelijkheid, dat was heel zwaar voor hem.

Jacques kende het verloop van de ziekte en volgde ze op de voet. Toen hij wist dat hij seropositief was, is hij beginnen werken als vrijwilliger bij Aides, de Franse tegenhanger van The Foundation. Hij was in Parijs altijd goed verzorgd en vreesde in België niet dezelfde faciliteiten te vinden. Een vriend raadde ons het AZ in Jette aan, en daar waren ze inderdaad fantastisch. Toen Jacques nog niet zo lang in het ziekenhuis lag, kwam iemand van The Foundation ons opzoeken, maar omdat hij zo trots was, weigerde hij hulp. Hij wilde wel buddy’s, enkel om samen met hem een kursus Nederlands te volgen. Ze volgden samen die lessen en werden snel echte vrienden. Ze praatten over zijn angsten en zijn zorgen. In het begin was ik erg jaloers op hen. Ik voelde me buitengesloten en vroeg me af wat Jacques met zijn buddy’s te bespreken had dat hij met mij niet kon. Uiteindelijk heb ik het geaccepteerd en me erbij neergelegd. Misschien was het voor Jacques makkelijker om met hen te praten, omdat zij buitenstaanders waren. Misschien had hij geen zin om sommige dingen met mij te delen, bijvoorbeeld om te vermijden dat ik ongerust zou worden.

Zijn buddy’s waren zeer beminnelijk en bewonderenswaardig. Ook artsen en verpleegsters hebben zich wonderwel aangepast. Iedereen was flexibel en geëngageerd tegenover de patiënt persoonlijk, die een uniek persoon is. Die houding vereist van hen heel wat meer inzet dan van gezondheidswerkers die enkel oog hebben voor een ziekte of een geval.

Het medisch team in het AZ van Jette was ook zeer goed op het gebied van palliatieve zorgen. Jacques wilde niet de speelbal worden van onderzoekers en hun research. Dat had hij me van tevoren gezegd. Maar na een tijd was hij zo verzwakt, dat hij hen maar liet begaan. “Je zei altijd dat je dit niet wil, en wat gebeurt er nu ? ” vroeg ik hem. “Ik wil dit niet, maar ik heb niet de kracht om me ertegen te verzetten. Doe jij dat asjeblief voor me. ” Ik heb toen zijn hele dossier over palliatieve zorgen aan zijn dokters gegeven : “Lees dit, dan kennen jullie zijn wensen. ” In één dag veranderde alles : Jacques was niet langer een medisch experiment.

Ik bleef maar in de weer, dag en nacht. Ook nadat hij gestorven was. Maar één maand later stortte ik in. Een dubbele hernia. Mijn lichaam was gekraakt en totaal geblokkeerd, alsof ik Jacques maanden getorst had op mijn rug. Zes maanden lang mocht ik niet meer gaan werken. Ik lag in zijn bed, precies zoals hij daar gelegen had. Identifikatie, denk ik : het voortzetten van een situatie die nog niet mocht ophouden. Ik had Jacques’ ziekte met hem gedeeld, en dat moest blijkbaar nog even doorgaan. Misschien een vreemde reaktie, maar ik denk de juiste : mijn lichaam wilde niet meer en dwong me tot stilstand om het gebeurde te verwerken.

Zolang Jacques ziek was, heb ik nooit met anderen over mijzelf gepraat. Mensen vroegen hem altijd naar zijn gezondheid of informeerden bij mij hoe het met hem ging, maar niemand vroeg ooit hoe ik mij voelde. Ik heb nooit kunnen toegeven dat het voor mij ook moeilijk was. Ik hield mij sterk, ik heb altijd maar geïncasseerd, vooral zonder erover te willen praten. Ik wou zo sterk zijn als hij. Hij kloeg nooit, ik dus zeker niet : ik was niet ziek en had dus geen reden tot klagen. Dat is onjuist en zelfs heel dom. Ook de vrienden en familie van aidspatiënten hebben steun nodig. Stel dat ik het niet had kunnen bolwerken, hoe erg zou dat niet geweest zijn voor hem ?

Toen ik weer beter was, besloot ik : de kracht van Jacques die hij ook aan mij gaf, mag ik niet voor mezelf houden. Zijn dood accepteren was een zware opgave en hij bereidde ons erop voor : hij hielp zijn moeder, zijn zussen en mij om hem los te laten.

Het heeft mij heel sterk aangegrepen en mijn visie op leven en dood grondig veranderd. Vroeger was ik bang voor ziekte en dood. Sinds die periode ben ik bang om plots te sterven zonder dat ik het weet, bijvoorbeeld bij een auto-ongeval of in een brand. Ik wil mijn dood beleven zoals ik nu mijn leven tracht te leiden : bewust. De hele weg gaan tot het eind is veel bevredigender, voor jezelf en je omgeving. Kunnen loslaten en zeggen : “Ik zal je missen, maar het is goed. Ga maar… ” Je begint in die geest te leven. Het laatste jaar heb ik prachtige mensen ontmoet, zeer intense kontakten gehad en oprechte gesprekken gevoerd. Geen banaliteiten meer, loos gebabbel is tijdverlies. Ook aan de mensen van The Foundation heb ik veel gehad, en nu help ik hen als ik maar kan. Nu probeer ik mensen uit de omgeving van aidspatiënten te steunen : ouders, partners en vrienden aanmoedigen om erover te praten, te leren loslaten. Elke ziekte is vreselijk, wreed en onrechtvaardig. Maar aids treft onschuldigen in de kracht van hun leven. En aids is nog steeds een beschamende ziekte. Ze heeft te maken met liefde, maar wie geen aids heeft, zegt dat je het krijgt van seks. Die ziekte raakt iedereen, op de zwakste plek : je gevoelens, je affektieve leven. Het ergste is de stilte rond aids, en die moet doorbroken worden. Zeker tegenover jongeren. Wij volwassenen hebben de verdomde plicht jongeren in te lichten, over liefde én over seks. Onlangs hoorde ik een moeder zeggen : “Aids ? Daar heb ik niks mee te maken. ” Ze heeft verdorie drie kinderen, waarvan de oudste tien is. Ik heb haar gezegd : “De dag dat je dochter komt vertellen dat zij seropositief is, zal je nooit kunnen zeggen dat jou geen schuld treft. Wie zwijgt, is schuldig. “

Piet Beauprez : “‘Mijn zoon heeft kanker’, zei ik, en later :

‘Hij is gestorven aan kanker’. Dat was gemakkelijker om

te zeggen dan : ‘Frank heeft aids’.

Ik loog, tot die leugen pijn begon te doen.

Het duurde lang eer ik dat woord over mijn lippen kreeg. “

Mijn zoon Frank is zo oud geworden als Jezus Kristus : 34. Hij was een briljante jongen. Hij studeerde rechten aan de VUB. Daarna wilde hij het Amerikaans diploma rechten ook nog behalen en ging hij naar Los Angeles. Om zijn studies te kunnen bekostigen, begon hij een eigen zaak. Na zes jaar had hij het tweede grootste cateringbedrijf van Los Angeles. Toen hij te ziek werd, verkocht hij het.

“Hij heeft kanker”, zei ik, en later : “Hij is gestorven aan kanker. ” Dat was gemakkelijker om te zeggen dan : “Frank heeft aids. ” Ik loog, tot die leugen pijn begon te doen. Hij had kanker toen hij stierf, maar daar was aids de oorzaak van. Het duurde lang eer ik dat woord over mijn lippen kreeg.

Ik praatte trots over Frank. Altijd. Toen hij twee was, kende hij alle kleuren, toen hij tien was luisterde hij naar Engelse zenders, en op zijn twaalfde luisterde hij naar Bach. Frank was echt een heel biezonder mens : niet alleen zeer intelligent, ook een knappe, sportieve jongen. Hij had álles mee om te slagen in het leven.

Zo trots op hem, en plots begon ik te liegen tegen anderen, tegen mezelf, en erger nog : tegen Frank. Omdat ik een deel van hem ontkende door zijn ziekte te verzwijgen, deed ik de herinnering aan hem te kort.

Frank wist pas dat hij seropositief was toen hij de eerste symptomen van aids kreeg. Ik heb nooit geloofd dat hij zou sterven. Op een nacht zat mijn vrouw rechtop in bed en zei : “Frank gaat dood. ” En ik bezwoer haar : “Luister eens goed : Frank zal niet sterven. Hij gaat niet dood. ” Daar was ik rotsvast van overtuigd. Tegen beter weten in, maar dat was mijn manier om ermee om te gaan. Elke dag dat je leeft, is een dag dichter bij een medikament tegen aids, dacht ik. Een idioot idee, want het zal nog jaren duren eer het er is : het is een veel te moeilijk virus.

In mijn wanhoop heb ik zelfs naar dokter Janssen van Janssen Pharmaceutica geschreven en hem gesmeekt ons te helpen. Hij heeft mij persoonlijk opgebeld om te zeggen dat hij niks meer voor Frank kon doen, hoe graag hij het ook zou willen. Frank ging dus dood. Je kunt je niet voorstellen wat het is om een kind te verliezen. Ik heb Frank zien geboren worden, en ik heb hem zien sterven…

Ik filmde vroeger op 8 mm en heb talloze beelden van Frank, ook als kind. Maar ik kan er nog steeds niet naar kijken. Dagelijks sta ik op en ga ik slapen met Frank in mijn hoofd. Hij stierf in mei ’91. Vier en een half jaar geleden, maar het doet nog steeds evenveel pijn. Er staan altijd bloemen bij zijn portret, en als mijn vrouw en ik op reis gaan, zorgt onze buurvrouw ervoor dat er nieuwe komen. Vorig jaar vertoonden we Philadelphia in het Lunateater, waar ik voorzitter van ben. Het was de eerste film voor het grote publiek over aids. Tranen met tuiten heb ik gehuild, na de film nog drie kwartier aan een stuk. Ron Vaughter, een seropositieve akteur die er een rol in speelde en ondertussen ook dood is, en ik hielden elkaar vast alsof we elkaar nooit meer zouden loslaten.

Franks dood was een groot verlies voor onze familie. Hij had een ontzettend goede verhouding met zijn moeder en met zijn broer Jan. Wij waren altijd een hecht gezin, en heel open met elkaar. Ook toen hij ver van huis was, hielden we telefonisch kontakt. We hadden hier én in LA astronomische telefoonrekeningen. Minstens één keer per jaar gingen we naar hem toe, en toen hij ziek werd nog veel vaker.

Toen hij ons op zijn zestiende vertelde dat hij homo was, was dat erg zwaar voor ons, zeker ook voor mijn vrouw. Natuurlijk waren er in onze generatie ook homoseksuelen, maar dat was absoluut niet bespreekbaar. Frank en ik hebben er eindeloze gesprekken over gevoerd. Mettertijd heb ik leren begrijpen en aanvaarden dat homoseksualiteit geen afwijking is en zeker geen schande. Maar het stigma ervan is nog even erg als vroeger. Als ik hoor hoe sommige verpleegsters omgaan met aidspatiënten, word ik woest. Alsof het melaatsen zijn. Sommige verpleegsters gaan de kamer van een aidspatiënt binnen met een papieren overall, een masker en handschoenen. Als ze de kamer uitkomen, gooien ze al die spullen in een plastieken zak om verbrand te worden. Een schande.

Sommige aidspatiënten komen op een gruwelijke, mensonwaardige manier aan hun eind. Dat is Frank bespaard gebleven, hij was heel rustig en sereen. Hij was heel mager geworden en had de typische symptomen als nachtzweten en diarree. Uiteindelijk kreeg hij toxoplasmose, hij had ondraaglijke hoofdpijnen en vertelde soms dingen waarvan je wist : dat kan niet. Na een beroerte was hij klinisch dood, maar zijn hartslag en ademhaling gingen nog moeizaam door. We werden allemaal bij elkaar geroepen om te overleggen wat ons te doen stond. Mijn vrouw, mijn moeder, zijn broer Jan, zijn vriend Phil en ik, wij besloten samen met de artsen om de machines die hem in leven hielden los te koppelen. We hadden voordien elk al op onze eigen manier afscheid van hem genomen.

De herinnering aan onze innigheid is mooi, maar het is ook verdomd moeilijk. Het blijft pijnlijk om erover te praten. De emoties worden weer opgerakeld, het verdriet wordt bovengewoeld. Maar een kind verliezen is vreselijk. Daarom wil ik er toch over praten, om iets wakker te roepen bij anderen. Toen Frank besmet werd en dat klinkt misschien als een ekskuus stond aids nog in zijn kinderschoenen. Maar nu kan iedereen gewaarschuwd worden en zou het echt niet meer mogen gebeuren. Aids kan heel gemakkelijk vermeden worden door een condoom te gebruiken. En denk niet dat het jou niet kan overkomen. Dat is pure hoogmoed. Aids kiest niet, aids maakt geen onderscheid. Het is een zaak van iedereen. Aids is steeds minder een homoziekte, maar wordt steeds meer een zaak van moeders en baby’s. Jonge, gezonde, intelligente mensen worden erdoor getroffen, in de fleur van hun leven. Er zal een tijd komen dat er generaties zijn zonder ouders, en dat is voor de hele mensheid een groot verlies. Elke dag sterven er jonge mensen aan aids. En hun aantal vermindert niet, er zijn er telkens nieuwe. In België alleen al worden elke dag gemiddeld twee nieuwe besmettingen ontdekt, maar er zijn er veel meer die men níet ontdekt. Je weet het niet, en dat is het gevaarlijke eraan. Ik begrijp niet dat mensen nog risico’s lopen. Waarom gaan ze zo losbollig om met hun eigen leven en met dat van hun ouders ? Wij, de nabestaanden, zijn de dragers van de boodschap geworden. En dit is de boodschap die ik wil uitdragen : vecht voor idealen, maar zet je leven niet op het spel. Je hebt maar één leven, en dat is kostbaar.

Red Ribbon is een rood lintje dat ook u kan opspelden om uw verbondenheid en solidariteit met aidspatiënten uit te drukken.

The Foundation : Diksmuidelaan 49-51, 1000 Brussel. Mensen uit de direkte omgeving van aidspatiënten kunnen terecht op tel. (02) 219.40.00 tijdens de kantooruren en elke donderdag tot 22 uur.

Aidstelefoon : tel. (078) 15.15.15.

Mijn lichaam was geblokkeerd, alsof ik Jacques maanden getorst had op mijn rug. Ik lag in zijn bed, zoals hij daar gelegen had.

Aids treft onschuldigen in de kracht van hun leven. Het is nog steeds een beschamende ziekte.

Ze heeft te maken met liefde, maar wie geen aids heeft, zegt dat je het krijgt van seks. Die ziekte raakt iedereen op de zwakste plek :

je gevoelens,

je affektieve leven.

Denk niet dat het jou niet kan overkomen.

Dat is pure hoogmoed. Aids kiest niet,

aids maakt geen onderscheid.

Het is een zaak van iedereen.